Caroaline
Portrait de cgelitti

Mon épouse et moi etions installés sur l'île de la Réunion depuis plus de dix ans lorsque je suis "tombé" dans le coma durant près d'un mois à la suite m'ont dit alors les médecins et chirurgiens d'un infarctus mésentérique. Je suis resté hospitalisé deux mois et ne pouvait plus marcher ni par moment manger...Une faiblesse de la vue s'est produite et lors de ma visite chez un oculiste, il m'a fortement conseillé de me rendre chez un neurologue ! Et avec raison car, lui, avait bien détécté une Myasthénie Gravis (1 à 2 personnes sur 1.000.000). La première visite chez ce spécialiste a été de nous conseiller de rentrer en métropole pour me soigner car sur cette île paradisiaque cette maladie n'existe pas ! Donc nous avons décidé de rentrer dans les Landes (près de Dax) ou j'ai pû rencontrer des médecins bien au courant de cette maladie et notamment du professeur Liffermann à l'Hôpital de Dax. Je suis suivi maintenant par un médeçin Neurologue en privé mais en relation avec le professeur. Le traitement que je suis maintenant est constitué de 8 comprimés de Mestinon par jour en trois prises (3 matin, 2 à midi et 3 le soir). Nous avons déménagé récemment pour une maison de plein pied et j'ai participé à ce travail - beaucoup trop - J'en paie maintenant les inconvénients de faiblesse énormes à tout point de vue (marche difficile, manutention quasi impossible, vue...). Avez vous aussi des périodes "sans" forces dans les muscles, crampes musculaires, faiblesse visuelle etc... Merci de vos commentaires et conseils. Achille

Caroaline
Portrait de cgelitti

Bonjour

Je souffre de cette maladie depuis l'age de 28 ans mais elle a ete detectée que 10 ans plus tard.

c'est tres dur de vivre avec un handicap dont vous ne pouvez pas mettre de nom dessus.Et les gens qui sont autour comprennent pas.J'ai ete operée ont m'a retirer le thymus .Aujourd'hui pour repondre a votre question:ça va mieux mais j'ai toujours beaucoup de faiblesses, je marche tres peu et le moindre effort me fatigue ex:Je peux faire pleins de choses durant 2 a 3 jours sans ressentir trop de fatigue,puis d'un seul coup je devient comme un legume et il me faut beaucoup de repos pendant plusieurs jours.Voilà j'espere que pour vous le moral est bon car c'est tres important et que vous soyez bien entourreret surtout BIEN COMPRIS.

Cordialement Carole Didier.

Sujet vérouillé