Natsim04
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Mon garçon de 5 ans a une ataxie cérébelleuse. Je m'inquiète beaucoup pour sa scolarité et surtout pour son entrée en primaire et j'aimerais correspondre avec d'autres parents dont l'enfant à également une ataxie.

laurentwill
Portrait de cgelitti
[QUOTE=florencefh] je suis CONCERNEE par mes proches par cette ataxie

en sachant qu il existe plusieurs type d ataxie dominante ou pas
je suppose que vous étes suivi a <"coordonnées de l'hôpital supprimées par le modérateur"> ? sinon ils ont un service spécialisé ataxie <"coordonnées de l'hôpital supprimées par le modérateur">

ceci dit aller sur le site CSC et vous aurez certaines réponses et des coordonnées
il faut savoir que les médecins sont souvent impuissants evant cette maladie -inconnue-orpheline
et c'est bien souvent le malade qui explique et réclame ou exige des soins -palliatifs en général-

mais les soins kiné sont importants et certains médicaments qui soulagent -et apporte un confort d vie

je doute de l effet déclencheur du Priorix mais c 'est une question a soumettre en tél a <"coordonnées de l'hôpital supprimées par le modérateur">

pur ma part je sais que c 'est une SCA3
-déclenchée par la lignée paternelle et qui en général se déclenche tot pour les hommes et a la ménopause pour les femmes !

MAIS CHAQUEATAXIE A DES NIVEAUX DIFFERENTS ET LA MDECINE TATONNE
ceci dit a vous de voir s il existait des cas dans votre famille-
en sachant que bien souvent on confondait dans le passé les symptomes avec le slérose en plaques ou de l alcollisme due a la démarche titubante
ceci dit je ne connais pas exactement les symptomes de votre enfant et ne peux m avancer en rien 3
je suis a votre dispo pour toutes questions [/QUOTE]
florencefh
Portrait de cgelitti
je suis CONCERNEE par mes proches par cette ataxie

en sachant qu il existe plusieurs type d ataxie dominante ou pas
je suppose que vous étes suivi a <"coordonnées de l'hôpital supprimées par le modérateur"> ? sinon ils ont un service spécialisé ataxie <"coordonnées de l'hôpital supprimées par le modérateur">

ceci dit aller sur le site CSC et vous aurez certaines réponses et des coordonnées
il faut savoir que les médecins sont souvent impuissants evant cette maladie -inconnue-orpheline
et c'est bien souvent le malade qui explique et réclame ou exige des soins -palliatifs en général-

mais les soins kiné sont importants et certains médicaments qui soulagent -et apporte un confort d vie

je doute de l effet déclencheur du Priorix mais c 'est une question a soumettre en tél a <"coordonnées de l'hôpital supprimées par le modérateur">

pur ma part je sais que c 'est une SCA3
-déclenchée par la lignée paternelle et qui en général se déclenche tot pour les hommes et a la ménopause pour les femmes !

MAIS CHAQUEATAXIE A DES NIVEAUX DIFFERENTS ET LA MDECINE TATONNE
ceci dit a vous de voir s il existait des cas dans votre famille-
en sachant que bien souvent on confondait dans le passé les symptomes avec le slérose en plaques ou de l alcollisme due a la démarche titubante
ceci dit je ne connais pas exactement les symptomes de votre enfant et ne peux m avancer en rien 3
je suis a votre dispo pour toutes questions
cecile
Portrait de cgelitti
ma fille de 7 ANS A UNE ATAXIE CEREBELLEUSE et j'aimerais en discuter avec un parent dont son enfant est egalement atteint
thomas44
Portrait de cgelitti

[quote=dubray]bonjour, j ai mon mari qui est en arret depuis 1 an , et a passer irm ,prise de sang,et autres, et les resultats ils n on rien trouver et dernierement il a passer un pep scan et c est révélè qui a le cercelet aprophier ,le medecin a trouver qu il y avait un probleme et dit une ataxie cérèbeleuse ,a tres mal au hanche, derriere le tete,coordination des menbres pas juste,la il va faire une ponction lombaire, et un autre irm,pour vraiment voir mais pouvez vous me dire si la maladie ne gagne pas du terrain et les personnes atteinte en guerisse, car il veux retravaller et monter sa propre entreprise, mais je voudraic tellement savoir l avenir merci de me repondre cordialement[/quote]

Bonjour Dubray,

Votre témoignage m'intéresse. Mon fils de 3 ans a ue ataxie cérebelleuse d'origine inconnue depuis 10 jours. Ses troubles de l'équilibre sont apparus subitement : un matin il ne tenait plus sur ses jambes. Après un premier passage aux urgences avec bilan sanguin, analyses d'urines et scanner, on nous a dit d'attendre quelques jours car c'était certainement un syndrome inflammatoire post-varicelle.

Il s'avère aujourd'hui que non. Son second passage en pédiatrie après bilan sanguin très poussé, ponction lombaire et IRM n'a rien donné. Origine pour le moment inconnue. La piste inflammatoire est écartée. 

Ce qui me trouble par rrapport à votre témoignage c'est que suite à sa ponction lombaire, 1 jour après, il a commencé à se plaindre de sa nuque et de sa hanche droite.

J'aimerais beaucoup avoir votre numéro de téléphone afin de pouvoir discuter de votre expérience de la maladie de votre mari. Je vous donne le miens : 0608786558 et mon email : contact@attrape-reves.net

Merci,   

Natsim04
Portrait de cgelitti

Mon fils a l ataxie. Je me pose beaucoup de questions. Qui peut M aider? 

Jacques
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Notre fils Marc Alfred est atteint de cette maladie(A.T)
terrible il a aujourd'hui 26 ans,
il est extraordinaire il est à l'hôpital depuis 8 JOURS
pour une sonde qu'on vient de lui poser directement dans
l'estomac car il a maigri ( il pèse 27 kilos) son courage est immense c'est un exemple de force car son mental écraserait des montagnes nous voulons le garder le plus longtemps possible bien qu' il faut se préparer au pire et ne pas rester aveugle à cette éventualité .
Nous avons radicalement changé son traitement il y a plus de 15 ans , si vous voulez quelques pistes voici notre numéro de téléphone et email.
02 33 45 99 24
fauny.jacques@wanadoo.fr
revedalfred.com (association)
N'hésitez pas, nous avons besoin d'être ensemble pour cette lutte qui a construit notre vie si vulnérable
Nous sommes avec vous et votre volonté doit être à toute
épreuve ET ça vaut le coup de lutter dans ce combat
inégal .
Jacques Fauny Lerendu le 27 MAI 09
jacques
Portrait de cgelitti
[QUOTE=sylvie82] bonsoir sylvie mon fils a aussi une ataxie télangiectasie,il a 9 ans bientot et il en a dans les yeux, et 2 ou 3 sur la peau.je peux savoir comment est l'évolution de ton fils depuis ces années, comment se débrouille t'il et que fais tu pour l'aider dans sa vie a par l'aimer trés fort?[/QUOTE]
nathalie
Portrait de cgelitti
bonsoir cécile je vient juste de vous lire loi aussi j ai un garcon de 12 ans atteint d une ataxie nous l avons diagnostiqué a l age de 7 ans il a une ataxie télangiectasie je vous dit peut etre a bientot
florence
Portrait de cgelitti
bonjour,
ma fille est atteinte d'une ataxie cérébelleuse , on ne connait pas l'origine. Elle va avoir 3 ans (31/12) sa scolarité se fait 4 matinées par semaine avec intervention d'une aide comment peut on être sûr qu'il s'agisse du Priorix sachant que ma fille a été également vaccinée par ce vaccin et que son développement était normal jusqu'à 14 mois.
ali
Portrait de cgelitti
J'ai lhonneur de vous demander de bien vouloir me fournir des renseignements sur la maladie CDG-SYNDROME du petit cervelet droit (ma fille en est atteinte)
Apres examen du scaner IRMD de l'encephale on constate un état d'atrophie (ou d'hypogenesie) cérébélleuse vermienne et hemisphérique sans anomalie du tronc cérébrale à ce stade
Examen fait par le <"coordonnées du médecin supprimées par le modérateur"> spécialiste en imagerie medicale Alger (Algerie) son email : info@a21.dz
                               mes sallutations distinguées
                                       le pere de la fille

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