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Portrait de cgelitti
Je m'appelle Marjolaine, j'ai 30 ans et je suis atteinte d'une maladie orpheline, la fibromyalgie. J'habite en Haute-Savoie (près d'Annecy).

Ce syndrome est très handicapant et m'empêche de vivre normalement, les souffrances sont terribles, pour certaine personne l' aboutissement est la chaise roulante.

Je viens de créer une association, EFRA, et j'ai plein de projets, entre autre, faire connaître cette maladie, créer un site internet (actuellement en construction, et c'est pas simple), réunir des malades et des thérapeutes, se rassembler afin DE SENSIBILISER L'OPINION PUBLIQUE ET NOS DIRIGEANTS, DE FAIRE S'ENGAGER D'AVANTAGE NOS MINISTERES DE LA SANTE, DE FAIRE AVANCER LA VOLONTE ET LES MOYENS DE LA SCIENCE, AMENAGER LE DOMICILE DE PERSONNES SE RETROUVANT EN FAUTEUIL ROULANT...etc.

Aujourd'hui cette association est une des seules choses qui me donne envie de me battre et de ne pas baisser les bras, surtout quand je suis en crise.

Nous avons besoin d'aide afin de permettre à cette maladie d'être connue du public. Il faut savoir que le 12 mai est la journée internationale de lutte contre la fibromyalgie, mais malheureusement jusqu' à présent personne n'en parle.

Je recherche des artistes, des journalistes, des bénévoles qui voudraient bien soutenir l'association, et nous aider à faire connaître cette maladie.

Aujourd'hui, il est inadmissible de souffrir seul, et nous avons besoin de la collaboration DE TOUS afin de faire bouger les choses.

La fibromyalgie n'est pas une maladie qui tue comme le sida ou le cancer, mais elle apporte une souffrance terrible, et les personnes atteintes de ce syndrome se retrouvent isolées et leur souffrance est vraiment terrible. Alors je compte sur vous !!

Si vous êtes atteint de cette maladie, n'hésitez pas à me contacter.

Voici les coordonnées du site http://www.associationefra.com

Je vous conseille de visiter le site régulièrement car il est encore en construction, je vous demande aussi d'être indulgent ...

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Marjolaine

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