Maritchou13
Portrait de cgelitti
Un grand MERCI à la rédaction, ça m'a fait très plaisir que cette horrible maladie sorte de l'ombre car les personnes atteintes par l'endométriose ne sont pas reconnues comme malades, leurs souffrances sont le plus souvent ignorées ! Je souffre depuis mes 15 ans de douleurs très invalidentes, mon médecin ne m'a jamais rien diagnostiqué à par du météorisme, des gaz, les ovaires qui travaillent ! une fois c'était dans ma tête ! Je passais toutes mes journées a souffrir et mes régles, c'était le martyr, je ne pouvais plus marché, même couché avec des anti-spasmodiques je me pliais en deux de douleurs, je manquais les cours 4 à 5 jours pour cela car impossible j'étais très fatiguée avec des nausées, des douleurs à la miction et à la défecation.... Un jour j'en ai eu marre j'ai changé de médecin et elle a diagnostiquée tout de suite cette maladie, j'ai eu un kyste de 4 cm qui a été decelé à l'échographie. J'ai donc subit une coelioscopie et là !!!! surprise stade très sévère d'endométriose j'en avait sur les intestins, et l'utérus bouché! Enfin on prenai en compte mes douleurs, on comprenait que ce n'était pas dans ma tête. Enfin j'étais soulagée, j'ai été pendant 6 mois en ménopause artificielle (à 20 ans) puis 2 ème coelioscopie les lésions étaient partis. Mais 1 mois après, rebelotte les douleurs sont revenues un IRM à prouvé que l'endométriose était dans la cavitée utérine et que le seul moyen de combattre ça serait d'enlever l'utérus. J'attends donc au plus vite d'avoir des enfants et si la médecine n'a pas évoluée quand à cette maladie; je me ferais retirer l'utérus pour ne plus souffrir!

Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonsoir à toutes.
J'ai lu avec attention vos messages car je suis concernée par le sujet... Mais de quel article s'agissait-il à l'époque ? où et par quel genre de médecin ?
Je confirme que l'endométriose est une infernale insupportable cochonnerie et un interminable combat ! Maladie dite méconnue alors qu'elle est pourtant plus fréquente qu'on ne croit ! Et, comble, les gynécos femmes qu'on pourrait croire mieux placées sont parfois encore plus dures que leurs confrères masculins !
Je vais essayer de faire simple. J'ai toujours eu des règles très douloureuses, très abondantes et particulièrement irrégulières : cycles entre 15 et 52 jours ! Mais, longtemps, je n'ai souffert "que" pendant mes règles. Vers l'âge de dix ans ont commencé aussi mes premières colites et mes premiers ennuis rénaux. Longtemps, trop longtemps, on m'a sorti l'habituelle rangaine que c'était normal pour une femme de souffrir pendant ses règles, bref pas vraiment d'attention du côté des soignants. Puis dans les années 2000, les règles ont commencé à devenir vraiment à la limite de l'hémorragie. Pendant toutes ces annnées, je n'ai pu agir sur tout ou partie de ces symptômes que par pilule ou traitement hormonal ou homéopathique, mais dès l'arrêt du traitement en cours, les horreurs revenaient...
Et puis est arrivée la trop funeste année 2006. Peu après mon anniversaire de 42 ans la douleur a comnencé à devenir constante et quotidienne, 24 h sur 24 et 7 jours sur 7. Tout ayant commencé comme une banale colite je ne me suis pas du tout inquiétée ; sauf qu'aucun de mes traitements habituels ne me calmait... Première coloscopie, un cauchemar, un calvaire au réveil, tout ça juste pour apprendre que mon côlon était trop long. Ce n'est qu'un bon moment après qu'on a pensé que ça pouvait être gynécologique ! Dommage que ma gynéco d'alors n'ait pas su exploiter jusqu'au bout sa première bonne intuition féminine, car enfin le scaner abdominal-pelvien a été le premier examen à montrer des anomalies, sans toutefois établir clairement l'endo. Quelques mois plus tard, lors d'une hospitalisation pour tout autre chose (seconde piélonéphrite en trois mois), Gygy 3 m'a proposé une coaglio que j'ai immédiatement acceptée et là, enfin, verdict : "Madame, vous souffrez d'endométriose, mais on ne peut rien y faire". Poum, pas un mot d'explication ni d'espoir ! Depuis que je m'informe je pense que la maladie était là en fait depuis longtemps ! Aujourd'hui, 45 ans bien sonnés, trois gynécos, plusieurs traitements ménopausants et deux coaglio plus tard, je n'ai plus d'organes génitaux (mais j'ai choisi), seulement, ce n'est que depuis novembre qu'on a trouvé une solution, enfin je dirais plutôt un moyen, d'atténuer les douleurs, car malgré toutes ces chirurgies et le départ des organes la douleur, même enfin moins forte, est toujours là, mais oui ! Hélas ! Et d'après l'association dont je fais partie je suis loin d'être la seule dans ce cas mais personne bien sûr ne veut le reconnaître ! Heureusement, le gynéco qui me suit depuis l'an dernier, lui, est compétent, consciencieux, et ne semble pas prêt à m'abandonner complètement à mon sort, je dois le revoir dans deux mois avec, devinez quoi, une échographie pelvienne comme au tout début, parce qu'il veut voir ma vessie, dernier organe en date colonisé par cette maudite endo ! Ah j'ai oublié de préciser que j'ai dû subir aussi une deuxième coloscopie en novembre 2006 et voir divers psy... Oh bien entendu je dois aussi continuer à lutter sur le front des reins et respecter un régime assez strict pour mes pauvres intestins affaiblis, mais j'ai la chance, moi, d'avoir gardé ma vessie pour le moment intacte sauf qu'elle est descendue, pas de complication intestinale, mais je suis intimement persuadée que des séquelles d'endo traînent quelque part dans mon système urinaire... Une autrehypothèse a été émise pour expliquer éventuellement mes douleurs, hypothèse jamais vérifiée non plus : on parle de neuropathie, des terminaisons nerveuses auraient été lésées lors de l'hystérectomie.
Pour finir je n'ai que deux conseils à vous donner. Battez-vous, insistez lourdement pour faire reconnaître votre douleur et n'hésitez pas à changer de spécialistes autant de fois que nécessaire !
D'autre part, si vous ne l'avez pas déjà fait, je vous invite vivement à consulter le site de l'association dont je fais partie, qui justement lutte pour faire reconnaître ctte maladie :
www.endofrance.org
Moi, j'ai perdu mon boulot à cause de cette maladie, des trop nombreux arrêts de travail et hospitalisations et je suis passée en invalidité-Sécu depuis plus d'un an. Mais pour l'instant, même si je sais que le soulagement actuel n'intervient que sur le symptôme et pas forcément sur les causes, je me cramponne au verre à moitié plein et laisse de côté volontairement le verre à moitié vide !
Si ça vous dit, il existe aussi un forum spécifique à l'endo, où je suis, si vous êtes intéressées faites-moi signe et je vous endirai plus ; si vous préférez mon e-mail pour tout savoir, je l'ai laissé sur leposte "kyste organique, ovaire invisible" ; pas la peine de le laisser deux fois ici où tout le monde peut lire...
Plein de courage Mesdames dans vos combats, cette maladie est vraiment insupportable et trop mal reconnue, déjà le corps médical n'en tient pas asse'z compte et en plus ça nous isole trop de notre entourage par l'incompréhension que ça provoque !
Ah au fait il paraît que l'émission "ça se discute" rechercherait des témoignages sur cette maladie : quelqu'un me l'a dit mais je ne l'ai pas entendu personellement. A voir pour les plus débrouillardes, peut-être que vous en saurez plus en alant sur le site de France 2 !
Plein plein plein de courage à toutes, et passez quand même la meilleure anée possible ! Moins de douleur, plus de bébés à celles qui en veulent, et pour toutes une année plus douce !
Bonne soirée ou la meilleure possible et bien cordialement à toutes,
Maritchou13.
NELLE
Portrait de cgelitti
Bonjour,
je confirme que c'est une sale maladie méconnue et dont on ne connait pas de traitement miracle !!! l'entourage ne comprend pas vraiment... après tout ce ne sont que des régles douleureuses !!!
j'ai subi une celio en 2005 ,alors que cela faisait dèjà des années que je me plaignais de fortes douleurs, pour traiter une endometriose, avec ensuite 2 injections d'enantone pendant 6 mois (un cauchemar) et enfin un traitement par voie buccale pendant environ 1 an (lutenyl, luteran et colprone) j'ai du tous les arrêter car je ne les supportais pas et puis plus rien... en 2007 lors d'une consultation, mon gynéco m'a appris une récidive, j'ai passé une IRM nodule de 4 cm + kyste, assez mal placé mais a priori qui ne toucherait pas les intestins
conclusion, je subis à nouveau une intervention à la fin du mois, je suis à nouveau en ménopause artificielle, il est vrai que c'est rageant et puis surtout il devient évident qu'une première grossesse sera de moins en moins possible (j'ai 36 ans !!!)
bon courage à toutes et surtout soyez optimiste, c'est important !!!
sonia
Portrait de cgelitti
salut tout le monde

mais lorsque l'on est atteint de cette maladie la possibilité de tomber enceinte est elle vraimeent minime?
noémie84
Portrait de cgelitti
bonjour à toutes!

j'ai 24 ans et il y a 2 jours, j'ai fait une hystérosalpingographie, et la surprise impossible d' y arrivé, le docteur me disait qu'une fois le col de l'utérus passé, il était bloqué, impossible d'aller plus loin comme si il butait contre un mur et plus il essayait d' aller plus loin plus les douleurs augmentaient!
dc jaten de voir mn gygy ms jai peur que ca soit une endométriose ou autre chose je ne sais pas!

auriez vous des conseils, si lune dentre vous a connu ca!
merki bcp davance
khyara
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je viens de lire vos messages, je suis suivie depuis longtemps par un médecin qui avait diagnostiqué il y a 11 ans des kystes sur mes ovaires. A cette époque on m'a dit que ce n'était rien de grave.

Aujourd'hui âgée de 24 ans, j'ai changé de gynécologue, les douleurs deviennent de plus en plus insuportables, celui a vu en clic sur une échographie que j'étais atteinte d'endométrie, on ne m'a pas vraiment expliqué ce que c'était mais je dois faire des examens complémentaires en fin de semaine prochaine.

J'angoisse un peu à l'idée de penser que je pourrais avoir du mal à avoir des enfants, cependant je reste optimiste.
beatrice
Portrait de cgelitti

     bj je pense que c est la plus sage decision d enlever tout les organes   j ai eu des traitements en vains   j ai du y passer a l age de 25 ans et a present j ai du subir une colectomie totale   enlever le gros colon lui aussi touche par ces endometre madame ne trainez pas    l endometrie prolifere tres vite
      et vous dire si je serais tranquille personnes ne peut me le garantir alors courage
alice
Portrait de cgelitti
bonjour les filles,

je souffre de règles extrêmement douloureuses depuis l'arrêt de ma
pilule il y a 5 ans. je désire avoir un enfant avec mon compagnon depuis
ce moment, et nous avons enchaîné pb sur pb: kystes ovariens, 2 celios,
kystes qui reviennent, déprime, effets secondaires (acné), FIV
infructueuses... j'ai pensé mourir.
j'ai finalement été diagnostiquée comme souffrant d'endométriose après
d'autres multiples diagnostics.
j'ai arrêté sur conseil (et par découragement) les traitements
médicamenteux pour de la médecine douce. un naturopathe m'a
diagnostiquée intolérante à de nombreux produits issus des animaux
et/ou modifiés par l'homme.
un an après le début de mon régime, mes règles ne me font plus souffrir,
elles ont diminué et surtout et je suis enceinte (à 34 ans!). je suis
tellement heureuse.
alors voilà, si je peux vous faire sortir de ce cauchemar en envisageant
d'autres alternatives, je me dis que j'aurais été utile.
courage à toutes
sophie
Portrait de cgelitti
merci !
merci pour cet artcile qui met enfin des mots sur la douleur vécue par les femmes atteintes d endometriose !
Il est évident que cette maladie est considérée encore aujourd hui comme rare ! on en parle que tres peu !

je souffre depuis l age de 10 ans et demi de dysménorhée : mes regles ne sont que synonymes de souffrance ! et cela dure depuis 17 ans!!!

ce n est qu a l age de 25 ans , n arrivant pas à obtenir cette grossesse tant désirée que j ai subi des examens ( echo vaginale prise de sang hystérosalpingographie ....)et que l'on m'a diagnostiqué cette endometriose !!!!

je me bats depuis 2 ans 1/2 pour obtenir un enfant via les fiv ! j ai subi deux coelioscopies qui m'ont confirmé mon endo stade 3, m'ont libéré d un kyste et de lésions endo.

je suis actuellement en ménopause articielle depuis mai , ma derniere coelio a eu lieu en octobre et je suis en attente pour reprendre les fiv !! mon gyneco me conseille de reprendre au plus vite afin de profiter des bienfaits medicamenteux et chirurgicaux, dans l espoir de connaitre tres vite le bonheur d etre maman !

La grossesse est un train bon facteur de répit et de soin pour cette maladie !!

je suplie le personnel soignant de mieux considérer les filles et femmes souffrant de régles douloureuses ! n omettez plus cette maladie ! soyez récatif afin d éviter de trop longues souffrances physiques mais aussi psychologiques !

vous permettrez alors a vos patientes de connaitre le bonheur de vivre normalement et leur eviterez autant que possible un combat acharné dans le milieu de la PMA

sophie 27 ans
adeline
Portrait de cgelitti
Je me retrouve complètement dans les mots de Ségolène. La différence est que je ne connaîs pas encore le diagnostic médical.

J'ai 24 ans et cela fait 16 mois que je souffre terriblement lors de mes règles, au point de ne plus pouvoir marcher. J'enchaîne les arrêts de travail et la prise d'anti-douleurs. Aller aux toilettes est devenu un suplice.

Et face à tout cela,mon médecin n'a rien fait. C'est pourquoi j'en ai changé. Etant actuellement en crise, je l'ai vu cette après-midi et il m'a parlée de cette maladie. Je dois faire une échographie pelvienne voire d'autres examens.

Vous devinerez mon angoisse...
Sujet vérouillé