moula
Portrait de cgelitti

Journaliste freelance pour la presse féminine (Elle.fr, Version Fémina, Quelle Santé…), je travaille sur le décollement de rétine, une affection oculaire encore méconnue du grand public.

Mon article porte sur tous les problèmes que les patients peuvent rencontrer, notamment l’état d’incertitude dans lequel on se trouve quant aux chances de guérison, la fatigue liée aux opérations à répétition, l’angoisse permanente face au risque de récidive, la difficulté d’affronter le regard des autres, la souffrance liée aux douleurs éventuelles…

Mon article comprend aussi une explication précise de ce qu’est la maladie, de la façon dont on la soigne et des symptômes d’alerte et des populations à risque.

Je recherche des patients qui se sont fait opéré jeunes, entre 20 et 40 ans environ, et qui accepteraient de témoigner.

Si vous vous sentez concerné, merci de me contacter à l’adresse suivante : lindadegand@yahoo.fr

moula
Portrait de cgelitti

bonjour, je m'appelle Racha, mon cas c'est très compliqué, j'avais une forte myopie. en 2010 un spécialiste m'a opéré dans sa clinique privé, tout c'etait bien passeé apres un an  je me leve un matin avec voile qui tombé sur mon oiel et des mouches volantes. j'avais très peur j'ai contacter mon medecin. il m'a examiné, toute de suite, il m'a envoyé chez un spécialiste de la rétine. après beaucoup d'examens, il m'a annoncé la mauvaise nouvelle que j'ai un decollement de la rétine et il m'a préscrit l'injection LUCENTIS. comme je travaille, il m'a conseillé un médecin à l'hôpital 15 20.

des médecins internes qui m'on fait les trois injections, pendant 3 mois, mon oeil couvert du sang. ma vision a trop baisser.  avec un autre médecin dans un rendez vous au 15 20, je lui explique la situation,  il m'a annoncé que mon cas est très grave il faut que je passe le lendemain pour une opération urgente. c'etait en ocobre 2011,  mon médecin m'a dit que c'etait un miracle pour moi et que la rétine est bien  recollée, après presque trois la deuxième opération pour enlever le siliconne.

en faite c'etait pas un miracle mais vraiment une catastrophe, je vois plus rien et mon oeil pas normal, creusé  et fermé. depuis j'ai pas de vie, je sors pas, le regard des gens me blesse.

le médecin qui m"a opéré l'ai l'impression qu'il veux plus me voir, il me donne des rendez vous de trois mois, je passe juste a l'urgence, ca fait un an que je souffre et leur réponse à mes questions qu' il faut attendre. j'attends quoi un miracle?

voila ma triste histoire

je vous remercie. Mme BAPTISTA

LaGougerotte51
Portrait de cgelitti

bonjour,

Je m inscris pour la 1ère fois et suis atteinte du gougerot sjogren diagnostiquée depuis 6 ans avec tous les symptômes de la P.R. mais non diagnostiquée P.R, et cirrhose biliaire primitive., mais bien des symptomes auparavant mis sur le compte de la fatigue..etc..

Après de difficiles traversées, j ai appris à gérer et cerner cette maladie, je vais bcp mieux, j ai mes petites astuces et mon état est stationnaire et même, je "vais mieux".dans la mesure du possible.

Ce qu il faut surtout pas faire, c est forcer et dire je veux arriver à tout faire. Non, on ne peut plus. Il faut apprendre à connaître son corps, ses douleurs et "ses limites". de toute façon, j ai remarqué que si je dépassais mes limites, la maladie me rattrapait.

C est un travail de longue haleine, j ai été arrêté 9 mois et travail en mi temps thérapeutique pendant un an, et ensuite mi temps, et maintenant retraitée.

Au départ, je ne comprenais pas du tout ce qui m arrivait. panique à bord.....jusqu à ce que je trouve l ass. AFGS, super association, n hésitez pas, abonnez vous, et allez si vous le pouvez à la journée à PARIS en mai organisée par l AFGS. Des médecins, professeurs sont là et vous pouvez poser des questions.

J ai appris donc à gérer et il faut "essayer" de faire en fonction de soi et non des autres. Depuis que je

fais comme j en ai envie, cela va mieux, je ne me sens plus obligée de "me forcer" et tant pis pour ceux qui ne comprennent rien, c est là que l on voit les "vrais amie(s). N oubliez pas la cure thermale qui peut être aussi bénéfique  pour les douleurs.

J ai les yeux secs (même si j ai encore des larmes mais des "fausses" larmes, allez expliquer cela à quelqu un), j au eu des clous méatiques dans les yeux mais je les ai perdus, je n ai pas voulu le refaire, douleurs et brulures instestinales, estomacales à ne pas pouvoir boire même un verre d eau, j ai connu tout cela...

la bouche sèche et langue collée au palais. hé oui, la nuit, impression d avoir la gorge en feu, sensation de bocuhe poivrée, etc et....Bref, UN VRAI ROMAN sur cette maladie et ses symtômes. Non, je ne suis pas folle, non, j  AI UNE MALADIE AUTO-IMMUNE MAIS JE NE VEUX PAS ME SENTIR MALADE, d accord, je ne peux plus me maquiller par exemple  les yeux (douleurs et brûlures), je ne supporte plus la lumière, port de lunettes de soleil à toutes les saisons,vent soleil, humidité, chauffage, plus de feu dans l âtre (je ne supporte pas la chaleur) clim, plus de coiffeur à cause des particules de laque...maintenant  c est à domicile, visite chez le dentiste tous les 3 mois, hé oui, attention à vos gencives et dents, pour la séchresse des bronches (cela en plus) je suis appareillée la journée pour effectuer des inhalations de 15 mms quand c est trop sec (5 à 8 fois par jour), et cela fait du bien, pensez au dentifrice BIOTENE pour bouches sèches, mais tout cela a un cout financier , tout n est pas remboursé et bien dommage.

Pour la peau, je mets de la crème DEXERIL (profitez en car elle est remboursée et vraiment excellente,) j en demande à mon médecin 2 tubes à chaque consultation,

je suis prise à 100 %, reconnue ALD, ophtamologie et rhumatologie, pensez aussi aux séances de massage de kiné et kiné en piscine, chez moi, je mets de la musique et je fais de la danse sur n importe quoi afin de "dévérouiller mes articulations", je ne prends plus l ascenseur, j arrive maintenant à monter les escaliers, bien sûr, de temps en temps, j a i ma canne, ou mes béquilles, mais je les laisse de plus en plus dans un coin. c est bon signe. Mais tout cela est au quotidien, faut jamais se laisser ratrapper par cette maladie,

Ho, j ai eu des moments très difficiles, j ai fais une spychothérapie, et puis quand j ai compris que la recette miracle n existait pas, je me suis battue contre elle, je veux être plus forte qu elle, c est une bataille de tous les jours et j ai ACCEPTE LA MALADIE. Du coup, je me suis sentie bcp mieux psychologiement.

A ce jour, , on me dit que je suis une battante (on n a pas le choix), je vais aller faire de la gym mais à mon rythme, petites randonnées, je vais me remettre au vélo doucement (et en fonction du temps),

ha, j oubliais :  traitement cortisone 5 mg, plaquénil ne m a rien apporté, régime seignalet (de temps en temps quelques écarts mais il faut bien), j ai supprimé tout le lactose et le gluten, (si si j arrive à manger correctement et même mieux)

Voilà mon "histoire de gougerot", j ai gardé le sourire, j espère ne pas avoir été trop bavarde mais c est pour la bonne cause, et je reste à votre écoute si vous le soutaitez. Merci  et gardez espoir et confiance, on arrive à vivre, bien sûr, différemment par rapport à avant mais je me dis que d autres personnes sont pires que moi, alors je me souris à moi même. c est ma philosophie. Merci et bon courage. à bientôt, peut être...

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