Chloé
Portrait de cgelitti
Bonjour à tout le monde, je suis élève infirmière en troisième année et je réalise mon mémoire sur les familles face à l'isolement protecteur (isolement du aux conséquences des chimio pour soigner les leucémies, entre autres...)

Ainsi, pour étayer mon sujet j'aurai aimé discuter avec des familles ayant eu des proches dans cette situation.

J'aimerais parler du ressenti et du stress vécu par les familles mais aussi du port du masque, de l'éducation aux règles d'hygiène...

J'ai besoin de vos réponses alors n'hésitez pas à me répondre, toutes les réponses seront les bienvenues ! Je les attends avec impatience !

Merci...

Hécate
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Oui, si vous avez d'autres questions, surtout n'hésitez pas. Je vous répondrai.
A bientôt peut-être.
Hécate
Hécate
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je suis la maman d'une jeune fille de 15 ans atteinte de LMC il y a 10 ans et qui a subi deux greffes (une de sang de cordon de sa petite soeur, et l'autre d'un donneur anonyme après rechure). Elle a donc passé de nombreux mois à chaque fois en chambre stérile (plutôt sous bulle comme on dit !), donc un isolement total. Nous avions le droit de rentrer sous le flux habillés de pied en cap : pyjama d'infirmier, masque + gants, charlotte, surchaussures, etc... plus re-blouse au moment de passer le rideaux plastique. (un seul parent à la fois bien entendu). Oui nous avons été, enfin je trouve, assez bien informés et formés. Nous avons toujours fait très attention. Alors, le stress ! C'est une si longue histoire ! Comment nous avons géré avec le personnel soignant, le frère et la soeur ? Dur, très très dur et peu de soutient à l'époque (il y a six ans). Juste un espoir, j'espère que les parents qui subissent maintenant tout ce malheur sont un peu plus aidés. On s'est débroullé ! Mais bonne nouvelle, ma fille va très très bien maintenant. Hécate
Hecate
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Juste un petit mot pour eglm qui est en traitement pour une LMC. Ma grande fille de 15 ans a eu une Lmc à l'âge de 5 ans (elle a été greffée deux fois). Juste pour vous dire qu'elle va très très bien maintenant et qu'elle a repris le cours de sa vie (ça a été très long) ! Effectivement, juste avant sa seconde greffe en 2000, le Prof avait évoqué ce traitement de la "dernière chance" pour elle, mais elle était trop jeune ! Il n'y avait pas assez de recul à l'époque, et ce n'était expérimenté que dans certains endroits et sur certains malades mais pas des enfants. Bon courage à vous.

"Comment nous avons vécu le port du masque" : plutôt bien, ma fille l'a porté et nous l'avons porté tellement longtemps. Pour nous tous, c'était une contrainte légère par rapport à tout le reste. Sous "bulle", ce qui manquait à ma fille, c'était les vrais bisous, sans barrière d'aucune sorte ! Et c'est vrai, une fois sortie de l'hôpital et en consultation, le jour où on lui a dit qu'elle pouvait le retirer (à l'hôpital !), c'était une vraie victoire mais pour nous, ses parents, une certaine angoisse, ce masque la protégeait. Mais l'été, c'était assez inconfortable. En fait, au bout de quelques heures de port, on avait trop chaud. On allait le changer, car il devenait humide. Et surtout, il fallait faire avec le regard des autres "le masque + le crâne chauve", les questions (c'est à cause de la pollution ? Elle est allergique ? Elle a une maladie contagieuse ? etc...) et j'en passe et des plus rudes ! En fait il fallait continuellement se justifier. Difficile d'expliquer que le risque ne venait pas d'elle mais d'eux ! Nous finissions par ne plus répondre, par faire semblant de ne pas voir que les enfants nous montraient du doigt. C'est à ce moment que l'on se rend compte que l'information ne passe pas, en fait ; que pour la plupart des gens, le masque, c'est l'inconnu ! Bon, j'ai été un peu longue, mais il y a tant à dire. Si vous avez d'autres questions. A bientôt. Hécate
sas
Portrait de cgelitti
Tout d'abord je vous remercie pour vos commentaires qui vont énormément m'aider !
Ensuite, j'aurais juste une question pour Hécate : comment avez-vous vécu le port du masque ?

En attendant votre réponse...
Merci !
Sas
eglm
Portrait de cgelitti
je suis actuellement en traitement pour une LMC et j'ai la chance de faire ma chimio à la maison par des cachets que je prends tous les jours à heures régulières. En quelque sorte je sers de cobbaye à la science car ces cachets sont encore distribués que sous certaines conditions mais j'espère que bientot beaucoup de malade pourront en profiter car les effets secondaires sont bien atténués . si tu as besoin de renseignement contacte moi
sas
Portrait de cgelitti
Je suis étonnée lorsque tu parles du nouveau rôle des infirmières...
Je n'ai jamais vraiment eu cette impression lors de soins mais :
1) je suis étudiante (plus pour longtemps normalement...) et donc je dispose de plus de temps.
2) je crois qu'en tant que soignant, tant qu'on est pas passé de l'autre côté de la barrière on ne peut pas se rendre compte de ce que ressentent les patients et de l'impression qu'on peut leur donner, malheureusement...

Mais il est vrai que bien souvent nous disposons de peu de temps pour accomplir l'ensemble des soins.
Les infirmières qui ne peuvent prendre le temps pour leur patients doivent probablement ressentir de la frustration ou de la déception.
En tout cas, ça me fait réfléchir en tant que future soignante...
sas
Portrait de cgelitti
C'est vraiment dommage que ce se soit passé de cette manière là d'autant plus que c'est dans ce moment qu'on a besoin de soutien...
Fr
Portrait de cgelitti
ok, que veux tu savoir ? mon mari s'est retrouvé en chambre d'isolement pour une baisse de plaquettes consécutive à sa chimio, perturbation de la formule sanguine etc...je devais porter un masque, des gants, un bonnet, des "chaussons" et une blouse stériles..je devais aller chercher l'infirmière avant d'entrer, je déposais les vêtements dans une petite corbeille à la porte en sortant.. rien d'autre..
sas
Portrait de cgelitti
merci Hecate pour vos explications.
Vous avez dit tout ce qu'il fallait.
Pourrais-je vous recontacter si j'ai d'autres questions à vous poser ? Je ne voudrais pas abuser...

En tout cas, je vous remercie ainsi que toutes les personnes qui m'ont répondu. Si d'autres détails vous reviennent ou si vous avez envie de parler de quelque chose en particuler, n'hésitez pas, je viens souvent sur ce site !

Sas
Chloé
Portrait de cgelitti
Bonjour
Actuellement en classe depremière ES dans le cadre de mon TPE (le theme etant : "rupture et continuité" et le sujet : "cancer") je dois répondre à ma problématique qui est : "comment rester un citoyen malgrés la maladie et quels sont les aides proposées?".Je souhaiterai avoir des témoignages afin de répondre le plus justement a cette problématique ainsi que de mieux comprendre cette maladie...Je vous remercie d'avance pour toutes les aides et réponses qui me seront accordées.Vous pouvez me joindre sur mon adresse msn: choukette-42@hotmail.fr.A bientôt.

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