ranolf
Portrait de cgelitti
Bonjour,

j'aimerai avoir vos témoignages sur vos expériences de traitement aux anti tnf alpha dans le cadre d'une spondylarthrite ankylosante. Il paraît que ça marche très très bien mais je n'ose pas trop y croire... Qu'est-ce que vous avez eu comme effets secondaires?

Merci, à bientôt.

pêtre Robert
Portrait de cgelitti
je souffre de cette pathologie depuis mes 20 ans,(47) je suis sous tnf depuis 5 années d'abord du ledertrexathe depuis quatres années sans résultats probant maintenant sous enbrel depuis 12 moisc'est impeccable associé a des anti-douleurs, cela s'éxécute par deux injections sous cutanée par semaine, si je ne respecte pas la posologie le symptômes apparaisent directement.
Philippe
Portrait de cgelitti
bonjour
je suis atteint d'une spondylarthrite ankylosante depuis 12 ans, j ai le traitement enbrel 50 mml depuis 1 an. je peux simplement te dire que c est le jour et la nuit. Certe il peut y avoir des effets secondaires, mais je crois qu'il faut simplement en avoir conscience et revivre. Moi de mon coté le rhumatologue a eu une réaction très grande quand elle a vu les résultats que cela à eu sur moi. Pour dire que la SA était à un stade très évolué, mais désormais, je recommence le sport, je n ai quasi plus de douleur. En effets secondaires, j ai de grosses fatigues régulières, des petites ulcerisation de la peau (nombril, aux oreilles, sur la joue) mais sincèrement c est vraiment infime par rapport à la joie de revivre. Pour en rire, je m'imagine vivre la scène du film "la mouche" la ou le personnage est devant une glace et il constate les premier effet de transformation,...
Mais sincèrement, le traitement vaut le coup, après 12 ans de douleur , crois moi, je sais ce que je dis et je connais la maladie a fond, et connais ce que j ai gagné à ce jour , courage ...
Mélinda
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je m'inquiètes des effets secondaires sur le traitement Enbrel, peux tu m'en dire plus sur ce que tu ressens au quotidien?

Merci.
valou40
Portrait de cgelitti
J'ai essayé un tas d'anti inflamatoire style "brexin " associé à des anti douleurs , voir de la coortisone qui n'ont pas beaucoup d'effet sauf peut être sur le dos et les cervicales.mais ils sont totalement ineficaces sur les douleurs de talons et sur la fatigue.Et vous êtes vous sous traitement ? Merci
valou40
Portrait de cgelitti
bonjour,
On viens de m'annoncer apres des années de douleur et de fatigue que je souffre d'une spondylarthrite.Je me sens très seule face à cette maladie car le rhumato qui me suis a l'hopital est tres avare de renseignements.Mon diagnostic a été posé par un medecin du sport , mais tres vite contredit par la rhumato qui contredira même les radiologues pour finir par en effet au même diag qu'eux.Elle veux me mettre sous traitement anti-tnf mais seulement je suis déclarée comme une peronne à risque au niveau du cancer du sein et des ovaires.Apparement il y a avec ce traitement un risque de cancer et aujourd'hui elle me dit que rien n'est sur !! je suis vraiment perdue.quequ'un en saurait il plus? ou peut être me conseiller un centre de rhumato ou je serais ecoutée.je suis dans le sud ouest.merci ,
ranolf
Portrait de cgelitti

 

bonjour tout le monde,
j'ai une question qui me tient très a coeur.

pourquoi un patient sous anti tnf alpha ne peut pas se faire vacciner contre la fievre jaune et contre les virus activés?

quand on m'a dit que je devais commencer l'humira, j'ai demandé a être vacciné contre la fièvre jaune parce que je veux faire un boulot où il faut voyager et parce que je veux absolument aller en Amazonie et en Tanzanie voir les montagnes et en Amérique hispanophone.
tant sur le plan personnel que professionnel c'est important pour moi.
le médecin n'en a rien eu à faire, m'a pas répondu, j'ai insisté et au lieu de me répondre il s'est irrité. genre "ces patients qui insistent quand on refuse de leur répondre"
les infirmières sont venues pour commencer le protocole quelques jours plus tard et le médecin n'était pas revenu me voir contrairement à ce qu'il avait promis du bout des lèvres. je leur ai dit qu'il y avait une question en suspens : le médecin avait signé l'ordre de commencer le traitement.

son incurie n'est pas rattrapable, il faudrait arrêter l'humira (et les gens que j'ai trouvé qui l'ont fait m'ont dit que c'était une terrible erreur) et se mettre encore sous corticoïde. je viens de passer 4 ans sous corticoïdes et mes surrénales n'en peuvent plus.

Qu'avez vous fait, vous qui avez été confrontés à la même situation?

pourquoi ce vaccin est il contre indiqué??
en meure t on? je ne vois pas l'intérêt de la vie que me permet l'humira. on est très loin de la vie que je voulais et que j'étais censé récupéré/
est on simplement très mal pendant 6 mois si on se fait vacciner malgrè l'humira??

voilà très longtemps que le médecin a pris cette décision catastrophique pour moi et je n'arrive pas à m'y faire. je ne pense qu'à ça. non stop, tous les jours.

si une solution existait j'aimerais vraiment la connaitre. je trouve que cette situation est encore plus dure que les mois d'hospitalisation, les années de poussées, les opérations et les effets secondaires (j'ai supporté tout ça sans broncher).

merci d'avance si vous avez quoi que se soit qui me permettrait d'avancer à nouveau. l'idée de payer l'erreur de quelqu'un d'autre qui n'a pas fait son boulot consomme toutes mes forces.

merci d'avance.

je me permets d'ajouter pour ceux qui aurait une maladie auto immune qu'il faut que vous vous fassiez vacciner avant de commencer les anti TNF alpha et pour ceux qui ont peur; je peux vous rassurer le traitement aide beaucoup et avec un médecin à la hauteur je serais comblé par ce traitement.
courage à vous

Cédric
Portrait de cgelitti
Hello,
Tous ce que je peux vous dire, c'est de ne pas prendre les anti-Tnf avant d'avoir essayé les traitements classiques (AINS) et de prendre plusieurs avis de médecins différents. Tout dépend de l'état dans lequel vous vous trouvez. Bon courage!
jonh38c
Portrait de cgelitti
j'ai une SPA, plus maladie de Crhon, de l'arthrose aux hanches avec pincement, des problèmes aux genoux, et avec antécédent un cancer de l'estomac opéré en 1982 et 1984.
je souffre beaucoup, du dos, des genoux, des jambes qui me brulent tous les aprés midi, sans parler des problèmes intestinaux.
Je n'arrive pas à comprendre ce que me disent les toubibs, aucun n'est d'accord sur le traitement.
je ne veux pas faire n'importe quoi : la douleur, on arrive à s'accomoder un peu, même si ma vie active est de plus en plus réduite.
c'est vraiment pénible de devoir trancher entre divers avis médicaux.
si vous avez une réponse, je suis preneur


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