sylvie51
Portrait de cgelitti
Ma jeune fille qui est en licence de psychologie et prépare pour un mémoire de fin d'année un travail sur le Ressenti de la famille et de l'entourage à l'annonce d'un handicap suite à un accident ou une naissance .. Bref toutes vos réflexions seront les bienvenues et seront judicieusement utilisées pour ses études ..Par avance je remercie les fidèles des forums ..je sais par expérience que les lecteurs sont très généreux et surtout très sérieux..
anonyme
Portrait de cgelitti
   J'invite votre fille a regarder.http://polyhandicap.mrtopic.com   Je parle de l'annonce du handicap de mon fils. vous pouvez aussi allez sur le site de" Amandine" bonne chance et j'espère que vous allez trouver les renseignements que vous recherchez.
sylvie-51
Portrait de cgelitti
C'est bien dommage...
On devrait leur/vous apprendre ça pendant leurs/vos cours théoriques.
Quand on apprend une telle nouvelle, c'est le ciel qui vous tombe sur la tête !!! Surtout quand on ne s'y attend pas, ce qui est la majorité des cas, je suppose...
Alors, ça ma paraît être la moindre des choses de l'apprendre avec "douceur".
Le sachant, vous ferez au mieux, je pense...
anonyme
Portrait de cgelitti
Merci Marie pour le bisou à mon fils.Il y a aussi le site de Handy,rare et poly,je l'ai trouvé trés bien et je pense que celaà aidera votre fille.Il y a aussi" lechemindesreves" elle pourra peut être trouver des témoignages de personnes qui ont des maladies orphelines qui mènent au handicap.
ruccello
Portrait de cgelitti
Je suis médecin de rééducation neurologique en retraite.
Je m'occupais essentiellement d'enfants handicapés. Surtout de naissance. C'est vous dire que...des annonces, j'en ai faites.
C'est épouvantable! Effectivement, on oublie , à nous médecins et à tout le corps de santé de nous apprendre à révéler l'inacceptable.
Les effets d'annonces brutales et maladroites sont en effet désastreux. Avec conséquences, bien évidemment. Difficulté d'acquérir la confiance nécessaire à une prise en charge si longue et douloureuse.
Je profite de cette occasion pour dire que c'est très douloureux aussi pour nous. Parfois, cela explique la maladresse. Un médecin est un etre humain
sylvie51
Portrait de cgelitti
Etant présidente d'une association de défense de personnes polyhandicapées, et faisant partie d'une autre association spécifique à la maladie de ma fille, je peux vous dire que de très nombreux parents de personnes handicapées passent par les mêmes périodes que nous (refus, culpabilité, deuil (ou pas...) d'un "enfant normal" et acceptation (ou non...). Mais ça, on le découvre par nous même, effectivement, car personne ne nous avertit avant.
Et c'est aussi vrai que ça change nos vies et que ceux qui ne le vivent pas au jour le jour ne peuvent pas savoir, ni comprendre.
J'ai ainsi appris la patience, oh! combien!... Et je suis "devenue" AMP, infirmière, kiné... et presque médecin tant je connais bien ma fille. Je détecte de suite quand ça ne va pas, même si j'hésite parfois. Et j'ai un mari qui m'aide bien aussi, c'est très important... pour moi et pour elle. La plupart du temps nous connaissons le diagnostic avant que le médecin ne vienne; il ne fait que confirmer... et prescrire le traitement que nous ne pourrions pas nous procurer sans ordonnance.
Mais ça, c'est le lot de beaucoup de parents, enfant handicapé ou non.
Bien à vous, Sylvie
clo.js
Portrait de cgelitti
Bonjour à toutes,

Je fais également un mémoire de licence en sciences de l'éducation // annonce du handicap.
Merci à toutes pour les infos, et petit clin d'oeil spécial à Sylvie-51.
"Mesdemoiselles, vous qui allez entrer dans le monde du médical ou du para-médical, pesez bien vos mots avant de parler. Même s'il est important de tout dire, personne n'est prêt à entendre la vérité aussi crûement et brutalement."
C'est tellement vrai...et pourtant, j'ai recueilli des témoignages qui disent encore que même actuellement, les mots des professionnels ne sont pas toujours pesés !

Très cordialement,
Claudine
mamour
Portrait de cgelitti
je suis également en licence de psychologie, préparant un mémoire sur l'handicap, je tiens à vous remercier mesdammes pour ces informations.merci bokou
anonyme
Portrait de cgelitti
Je suis maman et j'ai une de mes filles qui est entrain de préparer un examen pour être éducatrice donc je sais que la moindre information est importante. Cest la moindre des choses de s'entraider entre maman,pour nos enfants.Je suis contente si j'ai pu vous aidez.
Philippe 83
Portrait de cgelitti
Merci à toutes ces Dames pour les renseignements. Je suis AMP en formation, j'avais justement besoin d'avoir des témoignages sur les relations : "la personne handicapée et la famille....", je pense que nous allons avoir une bonne note!! Merci...
celine
Portrait de cgelitti
bonsoir
Je suis maman de trois enfants dont le second est handicapé.Jusqu'a mon 5mois de grossesse tout allait bien et au 6ieme ,plus de liquide amnyotique la croissance du bébé qui s'arrete...Apres de nombreux examens ,rien n'est trouvé,mis a part son petit poids(1030g a terme).
Il reste en neonat 2mois puis approche le jour de sa sortie...La veille de sa sortie,Hugo n'a plus la force de tété,il fait des fausses routes et n'est pas comme d'habitudes...J'en fait part aux infimieres qui restent tres évasive dans leur reponses...
Pendant la nuit je telephone sentant qu'il se passait quelque chose...meme reponse evasive...Et puis a 7 h du matin l'hopital m'appel pour me dire que mon fils est tranféré par le smur a Charles nicoles.Son petit coeur a laché ses poumons sont rempli d'eau,il souffre de cardiomyopathie.Avec mon mari on se demande si nous ne faisons pas un cauchemard surtout quand on nous annonce qu'on ne sais pas si notre petit bout passera la nuit...
Voila ca c'est le debut de l'enfer,passe ensuite la culpabilitée,c'est moi qui ait porté mon enfant et je n'ai pas su le protéger...
Ensuite le jugement de l'entourage ou les paroles maladroite...Ca aurait été moi je me serais fait avorter!quel courage que tu as...(ce n'est pas du courage nous subissons mais les premiers qui subissent et souffre ce sont nos enfants handicapés,qui eux ne se plaignent jamais !)
Ensuite je me suis battu a corps perdu dans sa maladie,j'ai fait des recherches demander des examens pour comprendre pourquoi?Car aucunes ethiologie n'a été trouvé.
A necker a paris je suis tombé sur un cardiologue qui m'a annoncé que vu l'état du coeur de mon fils celui ci ne vivrait pas longtemps...Je suis reparti en pleur..
Ce qu'il a dit est la vérité mais je pense qu'il y a d'autre facon de le dire!
Pour finir il a fallut que je me batte pour que mon fils ait un IRM,car j'avais remarqué qu'il ne faisait pas cas de son bras gauche ,un an apres ma demande,on a diagnostiqué une hémiparesie gauche.
comme a deux ans il ne marchait toujours pas,et que le langage se resumait a des cris,j'ai demandé au pédiatre qui suit mon fils s'il pouvait allez voir un neurologue,il a fallut encore attendre...Il avait 5ans quand enfin il a vu une neurologue,qui a diagnostiqué une dyspraxie et dysphasie.Pour une fois ce fut un soulagement de pouvoir mettre un nom sur ses handicaps plutot que d'entendre:IL est faignant,vous le coconner de trop...
Quand a mon petit dernier,nous avons pris le risque de le faire mais ca a été murement réfléchit et nous pensons qu'il est une belle revanche contre la vie!
voila j'espere que j'aurais reussir a vous retransmettre un peu de notre histoire...

Pages

Sujet vérouillé