Tatao
Portrait de cgelitti
Je vais bientôt avoir 34 ans et depuis 3 ans je suis anémique avec des hauts et des bas des taux d'hématies et d'hémoglobulines. Aprés un bilan de l'electrophorése de l'hémoglobine on vient de dépister chez moi une anémie thalassémique hétérozygote. Je suis souvent fatiguée, essouflée. Si vous présentez ce type d'anémie j'aimerais avoir vos témoignages et savoir comment vous gérer la situation. Merci beaucoup.
hoda6
Portrait de cgelitti
je voudrais surtout des conseils sur redflowerzak@yahoo.fr
Lindsay
Portrait de cgelitti
Bonjour moi je suis plus jeune que toi j'ai 19 ans et je l'ai appris à 16 ans, j'avais mal au bras et un jour on a du me trnsporter à l'hôpital tant je n'arivais pas à respirer..je toruve pas vraiemnt de solution pour gérer ça..pour la fatigue je sais que j'ai eu une carence de fer en plus donc je prend du fer..mais bon..je fais surtout avec...
hoda6
Portrait de cgelitti
bonjour ma fille a 4 ans elle est diabétique insulino dépendante et durant les analyses sanguines les médecins ont découvert une anémie d'hémoglobine en faveur d'une anémie hétérozyygote mineure
depuis je ne sais plus quoi faire si cela se traite et j'ai surtout peur pour les deux pathologies qu'elle doit supporter à son age
Tatao
Portrait de cgelitti
Merci pour ta réponse Lindsay, en fait je n'ai jamais eu de carences ni en fer, ni vitaminiques, juste les taux d'hémoglobines et d'hématies en baisse...Le plus bas en hémoglobines était de 10 et j'étais assez essouflée. Je sais qu'il faut surveiller le taux de fer 2 fois par an environ, il ne faut pas trop faire de bilan sanguin parce que sinon nous sommes encore plus anémiques.J'ai remarqué et je ne sais pas si c'est pareil pour toi que je rame plus l'hiver que l'été, probablement à cause de la vasoconstriction des vaisseaux sanguins dû au froid. Comme toi, je gére mais c'est assez épuisant parfois. Bon courage pour la suite.
Tatao
Portrait de cgelitti
Bonjour Hoda,concerant l'anémie thalassémique hétérozygote il n'y à à ce jour aucun traitement. Le seul existant étant la transfusion mais trés rare car normalement notre taux d'hémoglobine ne doit pas descendre en dessous de 9. Il ne faut pas trop faire de bilan sanguin (pas plus de deux par an) parce que plus on nous prend du sang, plus on est anémique, il faut surtout surveiller le taux de fer et faire attention de ne pas trop en avoir parce que si il ne faut pas en manquer en avoir trop n'est pas mieux. Je suis dans le milieu médical donc bien renseignée sur cette maladie génétique. Il faut s'adapter au mieux pour vivre avec en essayant de l'oublier, ce n'est pas toujours facile compte tenu que cela nous rappelle à l'ordre trés souvent: paleur, essouflement (beaucoup plus prononcé en hiver à cause du froid et de la vasoconstriction des vaisseaux), fatigue, perte de cheveux, ongles cassants....Pour ce qui est du diabéte + la thalassémie je ne sais pas du tout, peut être pourriez vous consulter un hématologue pour en savoir plus. Je crois que le seul risque pour votre fille est les bilans sanguins pour surveiller le diabéte ce qui peut nuire encore plus à la fabrication de l'hémoglobine. En espérant vous avoir un peu plus éclairée sur ce sujet et si vous avez d'autres questions posez les peut être que j'aurais les réponses.
Sujet vérouillé