sunshine2016
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je suis enceinte de 7 mois. L'echographie morphologique a révélé un anasarque, beaucoup de liquide dans la plévre, entre le poumon droit et le thorax, ainsi que dans le tube digestif ce qui empéche le developpement du poumon droit et déporte le coeur vers la gauche. J'ai passé tout un tas d'examen, amiosynthése, prise de sang foetal, ponction de ce fameux liquide. Pour l'instant tout porte a croire que notre bébé souffre d'un chilothorax dont l'origine reste inexpliqué. Nous attendons les resultats de l'analyse génétique et nous croisons les doigts pour qu'il soit négatif car se serait fatal pour notre petit Angelo. Un drain a été posé a travers sa cage thoracique pour que le liquide puisse s'ecouler et apparement il fonctionne. Mais nous assistons à chaque echographie avec beaucoup d'appréhension. J'ecris sur ce forum dans l'espoir de communiquer avec d'autres parents ayant subit le meme calvaire...si tel est le cas, merci de répondre a mon message...bonne journée à tous et à toutes.

christelle
Portrait de cgelitti
Bonjour,
on lit beaucoup de chose sur internet, quand c'est arrivé à mon bébé j'ai noté que chaque tmoignage se terminait bien. On a décelé son chylo au cours de la 3me écho. j'ai été hospitalisée pendant 1,5 mois jusqu'à se qu'il arrive. Pendant ce temps, des examens des analyses, et beaucoup de "on ne sait pas".puis, il arrive, le 21 août. On me fait une césarienne, on me sépare de mon enfant, j'attends 3 heures avant de le voir son état est critique... Le lendemain matin le téléphone sonne, on me demande de venir vite, il passera pas la journée. Mon bébé est décédé devant moi sans que je puisse rien faire, il est parti.
Je tenais à faire ce témoignage pour que les gens sache que cela ne se passe pas toujours bien. Je suis à votre disposition si vous avez eu le même cas ou si vous avez des questions
Sophie
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Le 21 février 2003 est née Marianne après 34 semaines de grossesse. À 21,5 semaines de grossesse, on a décelé un chylothorax. Le poumon droit était complètement écrasé et le coeur était déporté vers la gauche. Beaucoup d'ascite était visible au niveau de l'abdomen. La vie de ma fille était en danger et il fallait intervenir vite. Des examens se sont succédés dont une amniocenthèse et une ponction du liquide qui opprimait le poumon.
Deux semaines et demi plus tard, je me retrouve à Toronto, au Mt. Sinai. Greg Ryan, excellent chirurgien foetal installe un drain thoracique du côté droit de ma fille.
Heureusement, je n'ai pas de contraction et le liquide s'évacue de sorte que le poumon reprend sa forme dans les 12 heures qui suivent l'intervention. La grossesse continue jusqu'à 30 semaines où, encore par échographie, on réalise que le drain ne fait plus son travail. Cette fois, la cavité thoracique est envahie des deux côtés, ce qui menace les deux poumons, le coeur...
Je retourne à Toronto où le dr. Ryan installe deux drains, dans le dos cette fois. Encore une fois, les poumons se replacent et la grossesse continue.
À 34 semaines et deux jours, les membranes se rompent et ma fille nait. Elle va très bien, n'a pas besoin d'assistance respiratoire
Dès la naissance, elle est nourrie par intraveineuse. Rien ne passe par l'estomac. Au bout d'une semaine, on tente l'alimentation par l'estomac avec du portagen. En 12 heures, retour du chylothorax à gauche cette fois.
On installe un drain thoracique du côté gauche et on revient à l'alimentation par intraveineuse.
On maintient cette procédure pendant 1 mois. Son état est stable. Le 2 avril 2003, Marianne a presque 6 semaines. On commence le Portagen avec un biberon. Ce lait est mal assimilé par ma fille, mais on doit faire avec. On rentre à la maison milieu avril et début mai, elle est toujours aussi petite. Elle ne grossit pas avec le Portagen, elle survit.
Je décide de l'allaiter au début du mois de juin. C'est difficile pour elle, mais elle s'en sort. À partir de ce moment, ma fille commence à progresser. En trois semaines, elle devient potelée et alerte. Pas de trace du chylothorax.
Sa progression sera égale et constante. Elle marche à 10 mois, parle à 18 mois. Elle entre à l'école et sait lire à 5 ans. Elle a maintenant 7 ans et n'a aucune séquelle de ce difficile début de vie.
Je sais que mon histoire se termine bien. Ma fille est en santé.
Il faut y croire et comme disait une autre maman, il faut faire confiance à son enfant.
Je souhaite la meilleure des chances à tous les parents affligés par cette épreuve.
soledad920
Portrait de cgelitti

votre témoignage est émouvant et bouleversant, mon petit fils vient de naître (le 20 janvier) avec 5 semaines d'avance mais un gros bébé de 3,250kg et 50 cm,. Il est né avec un chylothorax qui n'a pas été vu durant la grossesse!! Il est actuellement en néonat avec tous les soins nécessaires! j'ose espérer qu'il va s'en sortir comme vos enfants mais j'ai très peur!! Je vous souhaite bcp de bonheur avec vos 3 enfants qui semblent aller bien maintenant.

Valérie
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Cela fait du bien de pouvoir vous lire... Notre fils est actuellement à l'hopital Necker en réa depuis presque 5 semaines et nous venons tout juste de lui retirer le drain après une chute importante du liquide (il perdait jusqu'à 400ml par 24h). Depuis 4 jours aucune écho n'a été refaite et nous prions pour que ce liquide finisse par disparaître. Il aura probablement encore des ponctions mais nous vivons au jour le jour. Son cas était apparemment un peu différent car rien n'avait été vu en écho avant la naissance alors que la production de liquide était importante dès le commencement de l'alimentation (qu'il n'a pas supporté!). Nous sommes face à l'inconnu dans les jours et semaines qui suivent et nous espérons vivement qu'il s'en remettra et cela sans séquelle (même si cela doit prendre du temps). Si vous avez des infos, expérence, à nous communiquer nous serions ravis de pouvoir échanger un petit moment avec vous. Cette maladie est rare et trouver des infos n'est pas simple. Heureusement nous sommes au bonne endroit à Necker avec des gens super et bien sur on y croit! Si vous souhaitez créer une association nous serons heureux de participer d'une façon ou d'un autre. Nous somme encore en plein dedans mais nous esérons bien en sortir. Merci pour votre retour si vous avez un peu de temps, cordialement, Valérie
Stéphanie
Portrait de cgelitti
Bonjour
C'est par hasard que je suis tombée sur votre message.
Je suis maman d'une petite fille qui a eu un chylothorax. Comme vous, cela avait été détecté lors d'un écho. Nous ne savons pas non plus l'origine. J'ai accouché à 32 semaines de grossesse pour pouvoir faire les soins à ma fille.
Je ne sais pas où vous en êtes mais si cela peut vous rassurer, ma fille a maintenant 22 mois et elle va très bien.
Si vous désirez avoir plus de renseignements, n'héistez pas à me contacter.
Cordialement

nath53
Portrait de cgelitti

bonsoir,ma premiere fille est née en 2000 avec un chylothorax drainé anté natal suivie a necker elle a développé une coarctation de l'aorte opérée a 3 mois de vie, elle est restee 3 mois en réanimation a necker la faute a pas chance me disait les docs,mon fils a vu le jours 2 ans apres et la,l'horreur a l'echo... chylothorax drainé lui aussi anté natal et 2 mois de rea a necker,une famille eclatée par le chagrin et la douleur,vous etes pas compatible avec le papa me disait les docs,séparation.... nouvelle vie,mariage et nouveau bb une jolie petite fille ,le monde s'ecroule autour de moi lors de la 2eme echo chylothorax madame je suis desolé,au moin je connais la cause:moi!! ma petite ivanna a passée 3 mois en réa tjrs a necker,j'ai 3 magnifiques enfants en pleine santé,tjrs faire confiance a notre enfant c'est notre force et notre courage,je suis le seul cas visiblement connus pour 3 enfants de deux unions differentes avec tt les 3 des chylothorax,c'est une epreuve tres tres dur pour tt les parents ,le chylothorax se soigne bien je connais tres bien le traitement mtn j'ai presque passé le temps d'une grossesse en reanimation j'ai eue le temps d'apprendre,courage a tt les parents et tote ma force aux enfants

Fanny
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Fanny] Bonjour à tous et à toutes,

J'ai vécu cette douloureuse expérience. Le chylothorax a été décelé un lundi à 33 SA j'ai accouché le mercredi par cesarienne après que mon bébé ait reçu un traitement pour accéler la maturation de ses poumons. Il né avec un poids de 3,3 kg alors qu'il aurait du peser 1,8 kg. Il a tout de suite été mis en couveuse sous assistance respitoire et des drains ont été posés sur chaque côté de son thorax, il était alimenté par sonde. Les radios ont révélées un écrasement du poumon droit à cause de la pression du liquide lymphatique. Le drainage a duré 2 mois en réanéonat avec des hauts et des bas. Il a ensuite passé 2 semaines en néonat et l'alimentation au biberon a pu commencer avec le lait portagen. Les semaines qui ont suivi sa sortie ont été difficiles, beaucoup de vomissements et il ne grossissait pratiquement pas en raison du lait car le portagen est maigre car dépourvu de graisses afin d'éviter la récidive. L'alimentation au portagen a duré jusqu'à l'age de 7 mois, l'indroduction d'un lait de suite "classique" s'est faite au cours d'une hospitalisation d'une semaine et a été concluante. Mon fils n'a jamais été bien gros et l'alimentation a posé problème pendant les 3 premières années (il s'alimentait très peu et pas toujours régulièrement). Les choses se sont améliorées à son entrée à l'école, il a aujourd'hui 4 ans et demi et c'est un petit garçon comme les autres qui n'a gardé aucune sequelle de cette aventure. Je voudrais dire à tous les parents qui vivent ce moment difficile que rien n'est jamais perdu, faîtes confiance à votre enfant, il a plus de ressources que vous ne pouvez l'imaginer. Si votre bébé comme le mien est en couveuse et se bat pour survivre, encouragez-le, parlez-lui, dîtes-lui combien vous êtes fiers de lui, rassurez-le en lui disant que tout se passera bien. Je vous souhaite de connaître autant de bonheur que moi, j'ai eu depuis un 2ème fils qui fêtera bientôt sa première année. Cette 2ème grossesse a été très surveillée mais tout c'est très bien passé. Courage à ceux qui traversent cette épreuve du chylothorax. Je réside en Guadeloupe et je réfléchis à creer une association pour apporter une aide aux parents qui se retrouvent dans cette situation.[/QUOTE]
Fanny
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous et à toutes,

J'ai vécu cette douloureuse expérience. Le chylothorax a été décelé un lundi à 22 SA j'ai accouché le mercredi par cesarienne après que mon bébé ait reçu un traitement pour accéler la maturation de ses poumons. Il né avec un poids de 3,3 kg alors qu'il aurait du peser 1,8 kg. Il a tout de suite été mis en couveuse sous assistance respitoire et des drains ont été posés sur chaque côté de son thorax, il était alimenté par sonde. Les radios ont révélées un écrasement du poumon droit à cause de la pression du liquide lymphatique. Le drainage a duré 2 mois en réanéonat avec des hauts et des bas. Il a ensuite passé 2 semaines en néonat et l'alimentation au biberon a pu commencer avec le lait portagen. Les semaines qui ont suivi sa sortie ont été difficiles, beaucoup de vomissements et il ne grossissait pratiquement pas en raison du lait car le portagen est maigre car dépourvu de graisses afin d'éviter la récidive. L'alimentation au portagen a duré jusqu'à l'age de 7 mois, l'indroduction d'un lait de suite "classique" s'est faite au cours d'une hospitalisation d'une semaine et a été concluante. Mon fils n'a jamais été bien gros et l'alimentation a posé problème pendant les 3 premières années (il s'alimentait très peu et pas toujours régulièrement). Les choses se sont améliorées à son entrée à l'école, il a aujourd'hui 4 ans et demi et c'est un petit garçon comme les autres qui n'a gardé aucune sequelle de cette aventure. Je voudrais dire à tous les parents qui vivent ce moment difficile que rien n'est jamais perdu, faîtes confiance à votre enfant, il a plus de ressources que vous ne pouvez l'imaginer. Si votre bébé comme le mien est en couveuse et se bat pour survivre, encouragez-le, parlez-lui, dîtes-lui combien vous êtes fiers de lui, rassurez-le en lui disant que tout se passera bien. Je vous souhaite de connaître autant de bonheur que moi, j'ai eu depuis un 2ème fils qui fêtera bientôt sa première année. Cette 2ème grossesse a été très surveillée mais tout c'est très bien passé. Courage à ceux qui traversent cette épreuve du chylothorax. Je réside en Guadeloupe et je réfléchis à creer une association pour apporter une aide aux parents qui se retrouvent dans cette situation.
fabienne
Portrait de cgelitti
bonjour à toutes,
j'aurais besoin de vos infos s'il vous plait !!!!
ma nièce est née hier avec un mois et demi d'avance avec un chilo thorax. les médecins ne veulent pas se prononcer. je vous prie donnez moi vos renseignements pour en savoir un peu plus sur cette pathologie
Merci à tous et toutes
Marie-Sophie
Portrait de cgelitti
bonjour.
J'ai également connu ce cauchemar. Tout a commencé avec un "décollement" du placenta. Saignements aux alentours de 4 mois de grossesse. J'ai dû rester couché un mois et sous traitement. Mais à la suite de douleur je décide de retourner aux urgences, et là le tourbillon s'enclenche. On m'installe sur la table d'examen, on me fait une écho qui semble interminable, l'expression du médecin change. On me demande de m'installer dans une autre salle où le matériel est plus perfectionné. Mon coeur bat tout me traverse l'esprit. Le verdict tombe : votre bébé a un chylothorax. On m'explique, je ne comprends rien je regarde mon mari mais il est tout aussi inquiet que moi. Ce jour-là j'apprends que c'est un petit garçon ... quelle importance maintenant je m'imagine le pire. Je suis suivie très régulièrement et à chaque écho je prie pour qu'on m'annonce que tout va bien, et qu'il n'y a plus de liquide. Le chylothorax a refoulé le coeur. Il faut agir. Les ponctions faites à mon bébé in utero ne changent rien. Vers mon 5ème mois de grossesse, on décide de mettre un drain au bébé pour que le liquide s'écoule dans le liquide amniotique.   Miracle, mon bébé n'a preque plus de liquide et la grossesse arrive à son terme. Je sais qu'à sa naissance il devra rester un certain temps, 15 jous, 1 mois, 2 mois, ou plus, en néonat en observation. Peut importait pour nous le temps qu'il resterait, l'important était seulement qu'il reste avec nous jusqu'à la fin de nos jours. Il est né par voie naturelle et a été pris immédiatement en charge. J'ai dû quitter la clinique sans mon bébé. J'ouvrai le service avec les infirmières du matin et mon mari terminait la soirée. Il a suivi un régime sans graisse. Il est resté ajeun, ensuite on a introduit un lait spécial sans graisse pour finalement pouvoir l'allaiter. Il est rentré à la maison 1 mois après. Aujourd'hui notre petit garçon à 4 ans et la seule marque qui soit restée de toute cette aventure est une cicatrice au niveau des côtes. Je voudrais juste dire aux parents que ce n'est pas une fatalité, aujourd'hui la médecine fait des avancées gigantesques. On m'a dit à cette époque que les bb étaients bien plus résistants que nous et qu'il s'en sortirait, mon dieu comme cette phrase pouvait m'énerver... mais la vérité est peut être bien là.

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