nath
Portrait de cgelitti
bonjour a tous,

avec ma petite soeur, nous souhaitons entammer des procédures pour que notre maladie et peut etre la votre,soit enfin reconnue par l'état et qui sera alors remboursé par la sécu a 100% ce qui n'est pas le cas aujourd'hui car les soins pour cette maladie sont très couteuses !

je recherche donc des témoignages pour évaluer un nombre de pourcentage de français atteint de cette maladie qui gache, il faut le dire, une enfance par les personnes qui ne connaisse connaisse pas cette amélogénèse imparfaite.

si vous étes vous aussi atteinte de cette maladie qui est l'amélogénèse imparfaite merci de me contacter.

comment savoir si vous en etes ateint ? très simple, en fait dès votre naissance vos dents n'avaient aucune email, étaient jaunatre et ben vous etes atteint !

emiliedebray@yahoo.fr

ont vous remercie par avance pour vos témoignages qui cont important a nos yeux.

par la meme occasion je voudrai vous mettre en garde contre les hopitaux, il faut éviter de s'y rendre lorsque vous avez ce probleme car a leurs yeux vous n'etes rien d'autre que des cobailles, ils vous promettent des choses et en fait il ne ferons rien que de vous abimez aussi bien mentelement que vos dents voir meme votre machoir !

rien ne vaut qu'un très bon dentiste, il faut parfois y mettre le prix mais la satisfaction est là!

AnnedeZ
Portrait de cgelitti
Bonjour Sandy,
je serais très interressée de bouvoir converser avec toi bour avoir des infos sur cette maladie.
Ma fille de 6 ans et demi est atteinte et nous ne savons bas vraiment quelle va être la brocédure, quand devrons nous commencer, quel sera la cout ?
Ses dents definitives sortent toutes jaunes, sans email et tres sensibles.
Les resines bermettent elles de cacher la couleur jaune? la bose des facettes se fait a quel moment a beu bres?
Sinon, tu dis qu'il est bossible d'intervenir sur les dents de lait, c'est a dire?
Dans quelle region es tu?
merci, nous sommes vraiment desembares face a cette maladie beu connue et qui semble bouvoir etre douloureuse sur le blan bsychologique bour les enfants (moquerie a l'ecole a cause des dents jaunes...)

sandrine
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Ma fille âgée de 8 ans est atteinte de cette maladie (les dents de lait n?étaient pas atteintes). J?avais remarqué une tache brune sur son incisive au moment où sa dent commençait à pousser. Lors d?un contrôle chez le dentiste il s?est avéré que les 4 prémolaires étaient toutes jaunes. D?après le dentiste toutes les dents ne sont pas atteintes. (Elle a encore quelques dents de lait donc il faut attendre). Pour le moment les 4 prémolaires ont été recouvertes d?une pâte pour fermer les sillons donc protéger la dent contre les caries.

Elle soufre malheureusement beaucoup lorsqu?elle boit ou mange quelque chose de froid, de chaud et de sucré (elle a donné tout son chocolat de Noël à ces copines à l?école? ça doit vraiment lui faire très mal). Le dentiste avait pensé qu?en fermant les sillons, le froid, le chaud et le sucré ne lui feraient plus mal, mais ce n?est pas le cas !!!).

Je tiens également à vous signaler qu?elle ne collabore pas du tout chez le dentiste, la peur, le mal les deux à la fois ?

Je cherche désespérément des conseils pour la suite.
sandy
Portrait de cgelitti
bonjour, j'ai 28 ans et suis moi aussi atteinte d'amélogénèse imparfaite héréditaire sur toute ma dentition. Dans ma famille tout le monde du côté de ma mère est atteint, ainsi que ma fille 3 ans.
pour mon cas, j'ai été suivi par un très bon dentiste (il a pris le temps de se renseigner sur cette maladie et a tenté en vain de la faire reconnaitre aux yeux de la sécu): évidemment rien avant les dents définitives, puis dès que possible des résines, ensuite sur une machoire dite stable des facettes puis il y a 4 ans je me suis enfin décider pour le gros oeuvre (2 séances/semaine pendant 6 mois environs). aujourd'hui j'ai des couronnes en céramique sur dents vivantes et je revis, j'ai retrouvé le sourire...
aujourd'hui je reviens d'un rdv chez un spécialiste pour ma fille, je suis heureuse car il est désormais possible d'inetrvenir sur les dents de lait. Pour le moment, rien à part une hygiène parfaite (ELMEX très bon il parait) puis dans 6 mois prochaine visite afin de voir l'évolution et l'usure et envisager des soins plus poussé (taille des dents, pose de couronnes ou autre). il faut attendre l'usure des dents pour intervenir selon le professeur afin de ne pas déformer la machoire et aggraver la situation.
je suis soulagée car ma fille n'aura pas à supporter ses dents jaunes à l'école primaire...
la recherche a fait d'énormes avancées en effet on sait maintenat quel est le gêne responsable..... bientôt un traitement préventif ... qui sait ??!!!
quant au fluor j'en ai ingurgité toute mon enfance et cela ne sert à rien, le fluor renforce l'émail mais quand il n'y en a pas ... à quoi bon? se donner bonne conscience certainement.

vous pouvez me contacter pour plus d'info ou pour parler de cette maladie mal connue...

sandrine
Portrait de cgelitti
bonjour, je ne sais pas si je souffre de la meme chose car mes dents sont grises ( plutot que jaunes) et je n ai jamais eu d email (sauf de rarez traces sur mes dents y compris de lait. monpère et magrandmère ont eu la meme chose, mes 2 soeurs rien ni leurs enfants mais ma fille de 4 ans est atteinte et a régulièrement des reflexions sur ses dents "pourries" ( alors qu elle n a pas de caries). pouvez vous me donner des infos ? de plus contrairement a d autres personnes nous n avons pas mal ( par rapport au chaud ou froid)
merci


sarah
Portrait de cgelitti
Bonjour !
Moi aussi je suis atteinte de cette malade qui à gachée mon enfance !

J'ai bientot 18 ans et je voudrai savoir comment faire pour les démarche de soins .

merci :(
nath
Portrait de cgelitti
je n'avais pas vu qu'il fallait laisser son mail donc voici le mien : vannierjerome@free.fr ; tout éclairage sera le bien venu merci !
eric
Portrait de cgelitti
Bonjour Elsa
Pour ma part, il s'agit de ma fille de 7 ans pour laquelle a été détectée une amélogénèse imparfaite il y 15 jours. Nous ne savons pas trop vers qui nous diriger : pedodontiste, service hospitalier pediatrique ?
ou simplement un bon dentiste...
Voici mon mail : ricochups@free.fr
Merci
Estelle
Portrait de cgelitti
[QUOTE=sandy M] Bonjour,

je suis également atteinte d'amélogénèse imparfaite depuis la sortie de mes dents définitives, et ce sur presque toutes les dents (2 sont épargnées). Bref du moment de la sortie de mes dents défintives à il y a 4 ans maintenant j'ai été suivie par un dentiste (facette et compagnie). Ca "camouflait" assez bien dirons nous...
Il y a 4 ans je suis tombée enceinte, j'ai donc décidée d'arreter les soins pendant ma grossesse je craignais pour le bébé.
Malheureusement, après mon accouchement mes dents s'étaient abimées à vitesse grand V, j'ai donc eue honte de retourner chez le dentiste.
Aujourd'hui (est après 4 années de galères car allez trouver un travail sans dents ! ) j'ai un travail en relation avec la clientèle. Je vous laisse imaginer les efforts que je fait pour essayer de cacher mes dents en parlant, bien que je ne me fasse pas d'illusion vu la tête qu'ont les gens quand ils me parlent..
Aujourd'hui je suis à bout aussi bien psychologiquement que physiquement et j'ai décidée de me prendre en main et de me faire poser des prothèses et là j'ai été anéantie par les prix : 15 000 ? Coment me payer cela avec mon petit SMIC ?
comment puis-je faire sachant que la secu n'aide pas (c'est esthétique m'a dit leur expert un jour). evidement faire des abces tous les moi et ne plus pouvoir rire c'est purement esthétique..
Si quelqu'un pouvait me dire si il a réussi à obtenir une aide quelquonque.
je prie aussi pour mon fils qui, pour l'instant, n'a rien sur ses dents de lait.
merci[/QUOTE]
virginie
Portrait de cgelitti
Je suis également atteinte de cette maladie sur toute la dentition et j'ai effectivement servi de cobaye à l'hopital...maintenant c fini je consulte un dentiste particulier et même si c'est très cher au moins on me soigne vraiment...d'ici peu je me ferai poser des implants sur la plupart des dents, et ça ne sera q'un mauvais souvenir...
sandrine
Portrait de cgelitti
[QUOTE=laetitia] salut les fiiles je viens juste de lire votre texte.j ai un fils agé de 8 ans ,je trouvais qu il avait ses molaires définitive jaunes voir presque marron avec une forme bizarre .J'ai pris rdv avec un dentiste qui m'a dit qu'il ne savais pas ce que cela pouvait etre il m'a demander si je n'avais pas pris de médicaments pendant ma grossesse la réponse etait non et nous sommes repartis sans en savoir plus .deuxième rdv avec un autre dentiste lui me dit que ce n'es rien il me fais meme la comparaison en me disant qu'il y a des blonds sur terre et des bruns ou des roux et qu'il y a donc des gens avec les dents blanches et d'autre avec les dents jaunes.bien entendu je ne le crois pas je retourne voir un troisième dentiste qui détecte ENFIN une amélogénèse imparfaite nous en sommes au tout début et je ne sais pas encore qu elle sera la suite quand au suivi et au traitement qu'il y aura pour mon fils.[/QUOTE]

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