cgelitti
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Choc aujourd'hui, diagnostic de l'opthalmologue sur mon fils de 7 ans, Amblyopie due à une hypermétropie. Le fond d'oeil est encore à faire. Le rendez-vous avec l'orthoptiste déjà pris... On en saura plus dans les semaines suivantes. On fait déjà quelques exercices, on cache l'oeil et on le fera deux heures par jour avec exercices, télé, dessins, couleurs, formes etc.

J'ai lu sur certains sites qu'il était de la responsabilité des parents de découvrir l'amblyopie au plus tôt. Nous savons qu'il est tard, que les résultats sont aléatoires à cet âge... Mais quelque chose me chiffonne...

Sa petite soeur est née à 26 semaines (5 mois et demi) à la Réunion en 2002, avec 20% de chances de survie sans compter les séquelles. Nous nous sommes serrés les coudes, quatre mois d'hôpital, toutes les infections pulmonaires possibles, les hémorragies cérébrales et le miracle, le plus sacro-saint des miracles, une enfant sans aucune séquelle aux courbes de croissance parfaites, à l'épanouissement stupéfiant et d'une activité intérieure étonnante... Un combat de gagné... Et durant toutes ces années où nous avons côtoyé des pédiatres en pagaille, des médecins de tout bord, profitant souvent de l'occasion pour faire contrôler le grand frère, jamais, ô grand jamais, personne n'a pensé une seule seconde à contrôler l'amblyopie (il n'a aucun strabisme et la petite soeur prématurée est à 100%). Son dernier contrôle date de 2004, tout semblait parfait. Nous vivons à Madagascar depuis ce temps là et profitions d'un séjour en France pour divers contrôles que l'on pensait de routine (en fait nous nous inquiétions plus pour nous).

Je ne sais de quoi sera fait demain, quels seront les résultats de son nouveau défi, l'espoir n'est jamais mort nous le savons bien. J'ai deux frères qui ont le même handicap, jamais corrigé. Une nièce, avec strabisme et corrigé, un père borgne dû à un accident de ciseau à 3 ans, à coeur vaillant rien d'impossible. Mais nous aimerions prévenir (presque le crier) de demander ces vérifications systématiques surtout pour les cas asymptomatiques. Combien de fois j'ai posé ces questions à mon fils, à lui faire lire des choses de près, de loin, des tests mais je n'ai jamais, vraiment jamais, pensé à lui fermer un oeil... Aujourd'hui une lourde culpabilité pèse sur nos épaules même si nous savons bien qu'elle est inutile et serait presque une perte d'énergie dont nous n'avons pas besoin.

J'avais juste un peu besoin de parler, de partager en attendant les résultats des prochaines semaines qui nous en diront plus.

Merci.