shorguy
Portrait de cgelitti
Bonjour, je suis étudiante en thèse sur la maladie d'Alzheimer. Je traite cette pathologie dans sa globalité : prise en charge médicale, institutionnelle, aides financières, protection juridique, troubles associés à la pathologie, fin de vie, travail des aidants professionnels et familiaux, épuisement des aidants...

J'aimerai savoir s'il est préférable de maintenir la personne touchée par cette maladie à domicile ou de préparer un placement institutionnel ?

Est-il plus difficile financièrement de garder à domicile ou de placer?

Merci beaucoup

Sophie

rems
Portrait de cgelitti
Bonsoir à tous,

Je vien de lire attentivement toutes vos reponses,il semble que bcp opte pour garder l'être cher à domicile jusqu'a epuisement moral puis vient le temps du placement.

J'ai 28 ans, ma grand mére est la personne que j'admire le plus au monde,ancien prof agregée diplomé de science po dans sa jeunesse.cela fait environ 5ans que les premiers signes de la maladie sont apparus, mon grand pére etant encore en vie à geré tout ce temps mais recement il est tombé malade et c'est fait opérer d'une tumeur au niveau des poumons .Cela ne s'est pas tres bien passé et depuis plus de 2semaines il est plongé en coma artificiel.Ma grand mere qui depuis le debut de la maladie s'etait completement raccrochée a lui est perdue.mes parents l'on recueilli depuis et une aide à domicile vien chaque jour.voila la situation.

Confronté à la detresse de ma famille j'ai commencé a me renseigner sur les aides apporté a cette maladie et je suis choqué .

Je ne trouve pas les mots apres tant de temoignages de souffrance lu sur tout les forums les blogs articles en rapport avec la maladie, je ne trouve pas de mot pour decrir le sentiment de degout que j'ai envers mon pays qui traite ces malades et leurs familles par l'ignorance.

Meme si on peut se permettre de mettre 3000?/mois dans une institution specialisé ou autre , le gouvernement ou une quelconque caisse n'aide en rien ou de facon si mimine les familles que cela en est insultant.

il est temps que les choses changes et que les personnes touché par cette maladie et les aidants soient soutenu financierement de facon concrete afin de permettre aux malades de rester aupres des leurs sans finir dans un coin oublié de tous et que les aidants puisse continuer a mener leur vie normalement sans se transformer en infirmier.

Mes propos sont crus mais cela me choque que le gouvernement et les institutions ne se "bouge pas plus le cul" !!ca finira en manif tout ca;c'est pas acceptable

ca fait du bien de vider son sac :)
alexandratdi
Portrait de cgelitti
[QUOTE=yolande] Bonsoir,
je vais aussi apporter mon témoignage, maintient a domicile ou institution. Je pense que pendant un certain temps il est préférable d'opter pour le maintient a domicile dans l'intéret du malade, qui garde plus longtemps son autonomie, et ses repères, mais cela ne peut se faire qu'avec des aides a domicile, soins infirmiers, plus la participation indispensable de la famille; sans cela difficile, de maintenir a domicile un MA. Il faut savoir toutefois, qu'il faut un sacré équilibre et une bonne santé, car c'est un accompagnement épuisant moralement et physiquement.
J'accompagne ma mère MA, depuis 7 ans, et depuis 7 ans je n'ai pris aucune vacances et très peu de we, car chaque fois, il faut débourser des sommes importantes pour faire garder la malade, surtout quand la famille est réduite; (enfant unique) Il faut aussi que le conjoint de l'enfant accompagnant accepte toutes les privations, et surtout qu'il supporte les troubles du comportement c'est pas toujours facile a gérer. et a concilier.même avec beaucoup de compréhension et de générosité( attention au divorce). Il faut savoir, qu'il arrive un stade de la maladie, ou les crises de démences ingérables, peuvent amener a prendre la décision de mettre en institution, que l'on ai les moyens ou pas les moyens. on n'a pas le choix
La majorité des femmes de ces générations là n'ont qu'une reversion, et on est loin du compte pour assumer le montant d'une institution alz. a 3OOO? même avec l'APA et allocation logement qui est souvent très modeste. même pour des gens non imposable. Que faire ? quand le maintient a domicile devient impossible. si on est enfant unique pour assumer avec un parent de situation modeste sans patrimoine et une reversion non imposable. L'enfant s'il est seul, ne peut assumer de telles sommes par mois.pERSONNELLEMENT je ne peux sortir des revenus de mon mari ces sommes là. Il nous reste l'aide sociale. mais avant d'en arriver là, souvent nous sommes aller au bout de nos forces et de nos possibilités a domicile.(Car comment gérer les crise de démences violentes quand le malade dans ces crises ne reconnait plus sa famille, et la prend pour des
ennemies qui lui veulent du mal et s'oppose aux soins infirmiers ou autres.. Quand la maladie évolue a ce stade on n'a pas le choix. alors domicile ou institution, chacun prend sa décision en fonction de son ressenti. et de ses moyens financiers. [/QUOTE]
aqualie
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Je travaille dans un SSIAD service de soins infirmiers à domicile et nous avons environ 80 patients que nous maintenons à domicile. Beaucoup d'entre eux ont la maladie d'alzheimer. Je me permets de dire aux aidants de personnes atteintes de cette maladie de ne pas hésiter à se faire aider par le SSIAD (aide morale, aide à la toilette) ce qui permet à la personne aidante d'être soulagée un petit moment dans la journée certes, le temps d'une toilette... mais c'est toujours ça et c'est très important. ...Pour les interventions du SSIAD, aucune participation financière n'est demandée, notre passage est pris en charge à 100 % par la caisse de securité sociale du patient
Pour répondre à Sophie T, le maintien à domicile des personnes atteintes d'alzheimer ne peut se faire qu'avec l'aide indispensable de la famille et est bien sur moins chère qu'un placement dans un établissement spécialisé (env 3000?)mais cela est très dur physiquement et moralement pour les aidants.Bon courage à tous, vous êtes tellement merveilleux
claudine
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Liliane] Bonjour,

Moi aussi j'ai mon père de 84 ans qui a la maladie.
Nous sommes 6 enfants, et trois seulement d'entre nous nous occupons de notre papa qui perd la mémoire et régresse de jour en jour. A cause de cela, nous avons du mal à admettre et l'entente entre mes frères s'avèrent de plus en plus mauvais. Nous aussi avons pensé à le placer car nous commençons à fatiguer, déprimer et surtout papa commence à être un peu agressif envers mes frères. Maman est décédée il y a 7 mois et depuis la maladie s'est agravée et cela devient de jour en jour insupportable.
Un institut médicalisée est en effet beaucoup trop cher. Mais faut il encore que nous soyons tous d'accord entre nous. C'est très difficile de communiquer avec mes frères car nous ne sommes pas d'accord. Que faire ? je suis dans l'impasse, j'ai un frère qui fait de la dépression et n'en peu plus. Moi je suis limite, je pleure quand mon père a des crises d'angoisse et nous insulte mais que faire ????[/QUOTE]
ninoudu85
Portrait de cgelitti
bonjour,
ma grand-mère a la maladie et mon grand -père est parti en janvier dernier, il avait aussi cette maladie...
Il avait d'autres pathologies qui nous ont obligé pour sa sante à le placer en unité de soins (fin de vie)
C'est un moment tres penible a vivire mais je sais que mon grand-pere a ete bien soigné et nous avons toujours ete pres de lui . le fait d'etre à l'hopital ne nous a pas empecher de venir le voir quotidiennement. Ma grand -mère n'a pas d'autres soucis de santé, actuellement elle est chez elle à quelques kilmetres de mes parents. Mais son maintien à domicile parait etre remis en cause: elle ne sait pas toujours se qu'elle fait ou dit: la perte de memoire est tres prononcé ces derniers temps, je ne voudrais pas qu'il lui arrive quelque chose.
Il est vrai qu'une maison de retraite medicalisée coute chere: mais je prefererais qu'elle se sente le mieux pour vivre le temps qu'il lui reste...ce n'est pas drole pour elle car elle se rend compte parfois qu'elle debloque, elle ne reconnait pas tout le monde et est parfois agressive: mes parents enfin mon pere surtout ( ce sont ces parents ) a du mal a vivre cette situation ayant dejà perdu son papa de la même chose. Les avis different beaucoup sur cette question mais je pense que les personnes si elles pouvaient donner des reponses prefereraient qu'on s'occupe bien d'elles et qu'on ne les delaissent pas quelques soit l'endroit ou elles finissent leur bout de chemin...
bon courage à tous
alexandratdi
Portrait de cgelitti
[QUOTE=ninoudu30] Bonjour Sophie T, pour moi ici dans le midi il est plus difficile de placer dans un établissemnt médicalisé car les prix sont très hauts, de plus je pense que cela dépend de la retraite de la personne qui en a besoin et si il a beaucoup de famille qui pourront le cas échéant ajouter au bout de sa retraite pour payer, car ce n'est pas si peu que donne l'apa ou l'allocation logement qui peut aider à mettre les personnes dans ce genre d'établissement. Pour ma part, il est à domicile et il ne coute rien à personne sauf moi et donc ma famille car je suis la seule à m'en occuper.[/QUOTE]
shorguy
Portrait de cgelitti
bonjour à tous,
je viens de lire vos messages, et je comprends assez ce que vous ressentez car je suis infirmière dans un centre de gériatrie spécialisé dans l'accueil des patients alzheimer ou atteind de démence. nous avons 10 lits moyen séjour et 60 lits long séjour et les places ne restent jamais libre bien longtemps.
Le maintien à domicile est une bonne chose pour le patient en début de maladie car il a tous ses repères, mais je pense qu'il faut commencer à se renseigner assez tôt sur les strucures d'accueil possible, les moyens financiers, les aides car il arrivera toujours un moment où la question va se poser et bien souvent dans la précipitation.
En effet la maladie évolue et les relations que l'on a avec son parent (père, mère, conjoint)change.
On retrouve un épuisement de l'entourage car c'est une maladie difficile le parent vous prend pour son père, son frère, revit des situations difficiles de sa vie et vous vous êtes impuissant ne sachant pas quoi faire, ne sachant pas quoi dire et la situation se dégrade.
Il faut savoir que le remettre dans notre réalité ne sert souvent à rien sauf à créer souvent une plus grande angoisse.
Dans notre service nous travaillons beaucoup sur l'histoire de vie, la réassurance ,car ce qu'il connait le rassure toujours.
Pour finir, le patient alzheimer est une "éponge sensorielle" c'est à dire que si vous êtes calme il le sera , si vous êtes angoissé il le ressentira et le sera lui aussi.
Le médecin peut être une aide pour le soulager par des médicaments mais tous les médecins ne maitrisent pas forcément la maladie.
Sachez que vous êtes tous admirables de vous occuper de vos parents et courageux.
Liliane
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Moi aussi j'ai mon père de 84 ans qui a la maladie.
Nous sommes 6 enfants, et trois seulement d'entre nous nous occupons de notre papa qui perd la mémoire et régresse de jour en jour. A cause de cela, nous avons du mal à admettre et l'entente entre mes frères s'avèrent de plus en plus mauvais. Nous aussi avons pensé à le placer car nous commençons à fatiguer, déprimer et surtout papa commence à être un peu agressif envers mes frères. Maman est décédée il y a 7 mois et depuis la maladie s'est agravée et cela devient de jour en jour insupportable.
Un institut médicalisée est en effet beaucoup trop cher. Mais faut il encore que nous soyons tous d'accord entre nous. C'est très difficile de communiquer avec mes frères car nous ne sommes pas d'accord. Que faire ? je suis dans l'impasse, j'ai un frère qui fait de la dépression et n'en peu plus. Moi je suis limite, je pleure quand mon père a des crises d'angoisse et nous insulte mais que faire ????
yolande
Portrait de cgelitti
Bonsoir,
je vais aussi apporter mon témoignage, maintient a domicile ou institution. Je pense que pendant un certain temps il est préférable d'opter pour le maintient a domicile dans l'intéret du malade, qui garde plus longtemps son autonomie, et ses repères, mais cela ne peut se faire qu'avec des aides a domicile, soins infirmiers, plus la participation indispensable de la famille; sans cela difficile, de maintenir a domicile un MA. Il faut savoir toutefois, qu'il faut un sacré équilibre et une bonne santé, car c'est un accompagnement épuisant moralement et physiquement.
J'accompagne ma mère MA, depuis 7 ans, et depuis 7 ans je n'ai pris aucune vacances et très peu de we, car chaque fois, il faut débourser des sommes importantes pour faire garder la malade, surtout quand la famille est réduite; (enfant unique) Il faut aussi que le conjoint de l'enfant accompagnant accepte toutes les privations, et surtout qu'il supporte les troubles du comportement c'est pas toujours facile a gérer. et a concilier.même avec beaucoup de compréhension et de générosité( attention au divorce). Il faut savoir, qu'il arrive un stade de la maladie, ou les crises de démences ingérables, peuvent amener a prendre la décision de mettre en institution, que l'on ai les moyens ou pas les moyens. on n'a pas le choix
La majorité des femmes de ces générations là n'ont qu'une reversion, et on est loin du compte pour assumer le montant d'une institution alz. a 3OOO? même avec l'APA et allocation logement qui est souvent très modeste. même pour des gens non imposable. Que faire ? quand le maintient a domicile devient impossible. si on est enfant unique pour assumer avec un parent de situation modeste sans patrimoine et une reversion non imposable. L'enfant s'il est seul, ne peut assumer de telles sommes par mois.pERSONNELLEMENT je ne peux sortir des revenus de mon mari ces sommes là. Il nous reste l'aide sociale. mais avant d'en arriver là, souvent nous sommes aller au bout de nos forces et de nos possibilités a domicile.(Car comment gérer les crise de démences violentes quand le malade dans ces crises ne reconnait plus sa famille, et la prend pour des
ennemies qui lui veulent du mal et s'oppose aux soins infirmiers ou autres.. Quand la maladie évolue a ce stade on n'a pas le choix. alors domicile ou institution, chacun prend sa décision en fonction de son ressenti. et de ses moyens financiers.
ninoudu30
Portrait de cgelitti
Bonjour Sophie T, pour moi ici dans le midi il est plus difficile de placer dans un établissemnt médicalisé car les prix sont très hauts, de plus je pense que cela dépend de la retraite de la personne qui en a besoin et si il a beaucoup de famille qui pourront le cas échéant ajouter au bout de sa retraite pour payer, car ce n'est pas si peu que donne l'apa ou l'allocation logement qui peut aider à mettre les personnes dans ce genre d'établissement. Pour ma part, il est à domicile et il ne coute rien à personne sauf moi et donc ma famille car je suis la seule à m'en occuper.

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