Sylvie MONTAZEL
Portrait de cgelitti

bjr a tous tout comme vous je suis egalement atteinte de cette maladie rare celle appelée algoneurodystrophie.

Pour ma part j'ai été percutée par un automobiliste cheville et jambe droite cassées fracture maleollaire.

donc urgence opérée 2 vis et platre 3 mois sans appuis et voila réeducation mai toujopur blocage dans cheville douleur donc je decide a 1 an post op d'enlever les vis en croyant que ca reglerai probleme articulaire et non meme pas!!!

suite a cela personne ne me croit tous medecin me disent ces des douleurs imaginées tous cest bien remis d'aprés eux n'ont pas chercher plus loin jusqu'au jour ou la je rencontre LE MEDECIN qui lui pousse les examens scintygraphie et verdict algoneurodystrophie. donc calcitonine de saumon balneo kine et tout cela pr vous dire qu'aujourdhui rare sont les douleurs sauf grandes journees ou grand effort et due a cela g un decalment du bassin .

CONCLUSION je vous comprends qu'and vous avez l'impression que personne ne vous ecoute pas meme les medecin l'entourage ne peux pas comprendre ces douleurs qui nous tetanisent la nuit la peur de dormir peur de souffrir!!!

bref moi j'en suis a 26mois avec cette maladie qu'and ils disent patience ben c réel puisqu'au bout de 26 mois ca s'ameliore plus trop de douleur mais topujour cette raideur !!!

pour ceux qui le peuvent l'algo est elle reconnue comme maladie rare ou a longue durée par la securite sociale ??? Peut on prétendre a une rente?? sous qu'elles conditions?? merci d'avance a tous et courage !!!!

Sylvie MONTAZEL
Portrait de cgelitti

bonjour,

Je connais bien votre problème et suis heureuse que vous ne souffriez plus trop; J'ai eu le droit à cette fameuse calcitonine en injection au début de mon algo (il y a 3 ans...) une horreur inéfficace et heureusement interdite aujourd'hui.J'ai une algo depuis aout 2010 de la main gauche et du pied gauche (dus on ne sait pas trop à quoi...). je suis passée par tous les traitements, kiné douce (quelle horreur quand on ne supporte surtout pas les effleurements...), traitement pour les os + pour le réseau sanguin, antalgiques de toutes sortes que je supportais plus au moins bien et qui faisait autant d'effet que du pipi de chat (quoi que çà, je n'ai pas essayé... qui sait...) sans aucun résultat

je suis sous lyrica (la plus haute dose, anti-dépresseurs, cure de ketamine (en injection 1 semaine tous les 2 mois) et comme tout ces médicaments me shoote un peu (surtout pendant les cures de ketamine) ce qui devait arriver est arrivé et un matin, un peu dans le coltard, j'ai loupé une marche de mon escalier et me suis fait une double fracture de la cheville droite (maléolle en bouillie) et une fracture du 5ème métatarse gauche. bien sur l'algo s'y est installée et rien ne se remet, ma vie est devenue un enfer et malgré la morphine que je prend à assez haute dose - 30 mg d'oxycontin par jour et 40 mg d'oxynorm par prise, qui me permet de me mouvoir à peu près sans douleur (et encore quand je ne suis pas en poussées...) 1/2 heure à 1 heure par jour.

Mon ancien généraliste (un ange), car j'ai du déménager, m'a dit qu'il ne voyait plus qu'une solution c'était de prier (le comble pour moi qui suis athée de conviction absolue...) et bien je l'ai presque cru (mais je me suis reprise ;-D...). 

Voilà ou moi j'en suis... Les médecins sont désormais fatalistes et me disent que je garderais, sans doute, cette horreur toute ma vie (mais quelle vie ? faite de douleurs permanentes, dans un état de semi-locque à cause des médocs...), mon boulot, que j'adorais, pfffff n'y comptons plus, je me suis inscrite à la MDPH et là (comble du comble) je n'ai même pas été reconnue à 80 % (alors que je ne peux pas faire un pas dehors sans être accompagnée, que j'ai besoin d'aide pour couper mes aliments, pour certains gestes de ma toilette, etc...). la vie est fabuleuse non ????

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