Maym
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum et je m'aperçoie que je ne suis pas la seule a souffrir de cette saletée de maladie.J'ai une prothése de genou depuis 3ans qui a été trés pénible comme opération ,la prothése est bien placée mais depuis 2ans je souffre d'une algodystrophie et rien ne me soulage.Je suis toujours en réeducation ,la marche m'est trés pénible car mon genou devient vite brulant et ma rotule est difficilement mobile.Aurais besoin de soutien,merci.

bisous claudy

domi
Portrait de cgelitti
salut Claudy,

Moi aussi, je suis contente de parler avec toi.
Je pense aussi comme toi q'un jour viendra des jours meilleurs. Il faut y croire, c'est important. Et malheureusement, en attendant il faut faire avec, ce qui est plus facile à dire qu'à faire, c'est certain, mais avons nous vraiment le choix ?
Quand on me bourrait de médicaments de toute sorte, j'ai eu des gros problèmes d'estomac, j'ai fait une gastrire et une duodénite. Et maintenant, je tolère très peu de médicaments. Alors quand il y en a un qui fait un peu d'effet, les médecins hésitent à en changer, à cause de tous les problèmes que ça cause après.
Ce doit être dur sans médicaments contre la douleur !
Si je ne prenais rien, la douleur serait très forte et omniprésente, elle est quand même atténuée avec les calmants. Mais il m'a fallu attendre des années avant de trouver quelque chose qui fasse enfin un peu d'effet.
bisous domi
Sylvie
Portrait de cgelitti
[QUOTE=nad] notre association contre l'algodystrophie est née
nous sommes nombreux à nous battre contre cette maladie ,
venez nous rejoindre,afmasa@free.fr

nous échangeons nos expériences, nous voulons faire reconnaitre enfin cette maladie car elle n'est pas bénigne, il faut le savoir
n'hésitez pas à nous contactez...
à bientot j'espere
nad[/QUOTE]
claudy
Portrait de cgelitti
Bonsoir domi
Je suis de retour aprés trois semaines d'absence.Mes parents vont mieux,je suis un peu fatigué mais contente d'étre rentrer et de reprendre la réeducation pour mon genou.Et profité du soleil et de la chaleur,trés bon pour les douleurs,je t'en envoie un petit peu de soleil cela te remontra le moral.
bisous,claudy
claudy
Portrait de cgelitti
Bonjour Domi
Le guérisseur m'a posé les mains autour de mon genou pendant 15mn et rien d'autre ,pas de médicament.par contre ce matin mon autre genou me fait souffrir.Correspond tu sur un autre forum que celui ci,moi oui.Je vais aller me faire bronzer c'est tres bon pour mon genou la chaleur me fait du bien.Bisous claudy
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonjour Marie, courage à toutes les autres !
Je ne voudrais pas réécrire ce que j'ai déjà écrit deux fois : étant aveugle et avec handicaps associés, je me suis déjà exprimée dans les discussions "algodystrophie" tout court et"algodystrophie de l'"épaule..." : donc, déjà, vous pouvez commencer par lire cela ; excusez-moi mais mon handicap (en réalité j'ai plusieurs handicaps) ne me permet pas de tout appréhender globalement, excusez-moi...
Bon, ma pauvre Marie je ne connais pas les possibles avancées de la recherche, mais avec le recul et mon esxpérience je vais essayer de vous donner quelques conseils, même si mon parcours du genou a été moins compliqué que le vôtre avant l'algodystrophie mais plus après...
A mon avis, en plus sans doute des médicaments nécessaires, vous devriez : essayer l'acupuncture, moi au bout d'un certain temps ça m'avait bien soulagée ; vous faire prescrire si possible de la rééducation en piscine: là aussi c'est long, mais très efficace, je l'ai expérimenté plus tard lors du troisième et dernier accident au genou gauche, j'ai eu d'autres problèmes aussi à droite mais bon, ce n'est pas la même chose que vous ; enfin, surtout, même si c'est insupportable je le reconnais, demandez des piqûres de calcium, car en fait l'algodystrophie a quand même bien une composante physique à la base, c'est entre autres une déminéralisation du genou ; donc, si votre genou ne reçoit pas correctement ou pas suffisamment de nutriments comme on dit, vous ne retrouverez pas vos fonctions normales... Personnellement, avec beaucoup de souffrance, de persévérance, d'incompréhension de l'entourage médical, familial et plus tard professionnel (à ce moment-là j'étais au chômage depuis des mois et commençais enfin à recevoir des offres d'emploi qu'il m'a fallu refuser, un comble !) au bout d'à peu près deux ans je peux dire que j'avais retrouvé une relative autonomie. J'ai commencé à travailler au bout de 18 mois de quasi-immobilisation. Que d'imagination il m'a fallu pendant mes journées passées allongées, en fauteuil roulant ou en pouvant à peinemarcher dans la maison... A ce moment-là j'avais 24 ans presque, au tout début, et disons en gros 26 ans quand j'ai considéré que j'en étais au stade des séquelles et que j'ai décidé que de toute façon je nepouvais plus aller plus loin donc c'était terminé. Comme vous pouvez le constater, en fournissant de gros efforts j'ai commencé à travailler avant que mon algo ne soit guérie (mais je n'avais pas besoin de tenir deboutt toutela journée : peut-être vous faudra-t-il un jour une reconversion...).
Ensuite, malheureusement, bien d'autres événements se sont produits, dont deux accidents supplémentaires à ce même genou dont ungrave, qui fait que je ne retrouverai peut-être même pas la relative autonomie chèrement acquise, et depuis, une autre maladie invalidante, gynécologique celle-là, plus l'aggravationde ma surdité en plus de la cécité, m'ont fait perdre mon emploi ; je suis donc en invalidité Sécu deuxième catégorie mais en réalité l'algo n'y est pour rien ! L'algodystrophie elle-même, je m'en suis sortie en serrant les dents, bien souvent, en prenant comme je vous l'expliquais des anti-inflammatoires, plus acupuncture plus les horribles piqûres de calcium, malheureusement indispensables. S'il vous vient des poils très longs, ne vous inquiétez pas, cela m'est arrivé, et puis un beau jour ils sont partis aussi brutalement qu'ils étaient venus !
Quant à la composante psychologique, je ne peux pas la nier, mais c'est un cercle vicieux. Ne vous laissez pas piéger par la combine des psy. certains anti-dépresseurs sont paraît-il de bons anti-douleur aussi, donc pourquoi pas, mais tout ce qui peut favoriser physiquement l'amélioration est sûremente encore mieux : si vous pouviez trouver un kiné ayant une piscine et acceptant de vous faire de la rééducation dans l'eau, ce serait extra : d'abord, dans l'eau,on fait mieux les mouvements que sur terre, et puis c'est agréable, et surtout, au bout du compte, on retrouve petit à petit la mobilité perdue, même si jereconnais que c'est long, j'insiste, c'est efficace ! En kiné aussi, les ionisations sont intéressantes ; ainsi qu'un "rayonnement" dont je ne connais pas le vrai nom mais qu'au centre de rééducation où j'allais on appelait souvent "le radar". Bien entendu,les massages peuvent aussi vous décontracter : c'est à mon sens la base de toute vraie rééducation ! Quant à la genouillère, là j'en ai eu plusieurs avec des effets parfois bénéfiques et parfois presque nuls, mais en réalité, vu que plus tard avec mes accidents ultérieurs j'avais aussi un problème de cartilage abîmés, ce n'est pas pareil. Par contre, moi aussi la dernière fois j'ai eu la rotule déplacée, et j'ai pris plusieurs avis j'étais prête à accepter n'importe quelle opération pour ne plus souffrir, mais pour autant je ne voulais pas d'aggravation : trois chirurgiens sur quatre m'ont déconseillé l'opération initialement proposée, justement... à cause des antécédents d'algodystrophie, il paraît que je risquais d'en refaire une ! Donc, on a fait autrement, je ne peux pas vous raconter puisque là c'était autre chose.
Bon, pardon, moi aussi j'ai été plus bavarde que prévu, cependant je vous conseille de lire quand même, en parallèle, mon témoignage sur l'algodystrophietout simplement, j'y ai participé aussi. Je peux vous garantir qu'avec persévérance, malgré la souffrance, si vous avez beaucoup de volonté, des traitements adaptés, une sacrée dose de persévérance voire d'humour, et si vous avez au moins une ou deux amies capables de vous comprendre et-ou de vous aider, vous pouvez, je pense, malgré votre parcours complexe, vous en sortir ! Par contre, je vous préviens,de toute façon c'est long !
Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage, la meilleure journée possible, et bien cordialement à toutes,
Maritchou13.    
domi
Portrait de cgelitti
bonjour Claudy,

Je suis contente de te revoir parmi nous.
C'est bien si tes parents vont mieux.
J'espère que tu n'as pas trop souffert de ton genou, apparemment, le soleil et la chaleur t'ont fait du bien. ça c'est bien.
J'aimerais te dire la même chose, mais le soleil, nous on ne le voit pas. Il me manque, pour sortir un peu de mes 4 murs. Merci pour ta gentille attention, mais la poste doit être en retard, car je n'ai toujours rien reçu ahah.
bisous et à bientôt
milie
Portrait de cgelitti
moi j'ai souffert d'une algodystrophie du poignet en 2002 alors que je n'avait que 15 ans sans cause apparente et maintenant les médecins me disent qu'il y a de forte chance que je déclare une algo du genou et de la cheville. mais j'en ai marre des piqures que je ne supportes pas.
isabella
Portrait de cgelitti
J'adresse ce message à LAURENCE dans lequel ,elle indique avoir contacté un guérisseur qui a soulagé ses douleurs aux genoux. Ayant les mêmes problèmes, je lui serais reconnaissante si elle acceptait de me donner les coordonnées de cette personne. Je l'en remercie beaucoup par avance.
solange
Portrait de cgelitti
moi aussi je souffre d'algodystrophie depuis 2001 à la suite d'une ostéotomie puis l'on m'a mis une prothèse total du genoux en 2004 je souffrais toujours, en 2007 le chirurgien m'a ouvert de nouveau mon genoux pour voir ce qui se passait, il m'a retiré 2 kg d'adhérences prolifiante dû à l'algodystrophie.Je souffrais toujours de cette satanée algo on a décidé de m'envoyé au centre anti douleurs à nantes là on m'a hospitalisé pendant 4 jours et l'on m'a posé un cathétaire crurale dans l'aisne et depuis ça va mieux mon genou n'est plus enflé et beaucoup moins douloureux mais je ne plus plier mon genou j'ai été reconnu à 80 %d'invalidité par la cotorep le moral est mieux n'ayant plus c'est douleurs atroces mais je suis très diminuée mentalement et physiquement? MAIS JE ME REMONTE LE MORAL EN PENSANT QU'IL Y A PIRE QUE MOI
le goff
Portrait de cgelitti
[QUOTE=claudy] bonjour domi
de retour de vacances,mon genou va mieux surtout depuis que je suis allé voir un guérisseur,surtout que je n'y croyais pas trop .Mais souffrant depuis 3ans j'ai donc éssayer et c'est peut étre dur a croire mais il y a un mieux,je souffre moins ,pourvu que cela dur.Et toi comment va tu?bisous a plus claudy[/QUOTE]

J'ai lu votre message dans le forum d'e-santé.Je serais intéressée d'avoir les coordonnées du guérisseur que vous avez consulté pour soulager les douleurs aux genoux.Je vous en remercie beaucoup par avance.

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