Byga53
Portrait de cgelitti
je recherche des gens qui sont attient d'algodystrophie et des médecins qui pourront m'aider à soigner cette maladie qui me pourri la vie car la douleur est intance et cela fait 5 ans je suis atteinte de cette maladie, il faut avoir du courage, le moral, et etre très bien suivie par les medecins qui nous soigne mais ils n'ont pas de remède magique pour nous soigner car ils sont comme tous les médecins impuissants devant cette maladie depuis 5 ans je suis suivie par mon médecin généraliste, je fais de la mésothérapie, et de la rééducation mais la douleur est toujours la

alors donner moi un peu plus de renseignement

carodu76@msn.com

Dimitri
Portrait de cgelitti
Merci pour ta réponse Danielle, cela fait un peu plus d'un an que j'ai de l'algo. Grace à la kiné je pense, la main n'est plus rouge mais l'oedème et les raideurs sont bien encore là au poignet, et j'ai toujours les douleurs donc je n'en suis pas encore au stade séquellaire d'après ce que tu dis, tu me donnes un petit espoir. Mais franchement j'ai du mal à imaginer que les articulations reviendront un jour à la normale.
Le problème c'est que j'ai peur de m'enraidir alors je mobilise et force beaucoup, donc ça enfle. Difficile de trouver le juste milieu.
En effet on arrive mieux à relativiser... mes petits bobos sont bien dérisoires face à la plupart d'entre vous. Mais je pense que déjà si on comprenait le problème dès le départ on arriverait mieux à le gérer.
Bonne nuit à tous.
evelyne
Portrait de cgelitti
bonsoir belo comment vas tu ? je commence a prendre le laroxyl , j'espere pouvoir dormir cette nuit , pied tres mal,,enfle rouge, chaud ,froid,je me sans vide je pense a tous qui on mal je me demande quand cela vas stop ,je sait qu'il faut etre patiente mais la dur ,durd ,dur en plus il y a la fete a cognac pendant 4 jour moi qui aime cela prive enfin bref je vais me couche avec un bon livre bonne nuit a toi jet'embrasse evelyne
evelyne
Portrait de cgelitti
laurence , bien c'est le jeune homme qui a tue la mere donc ,ou c'est le fils de sa soeur ??
cristal
Portrait de cgelitti
bonjour à tout le monde
   moi aussi je souffre depuis novembre 2003 de l'algo dystrophie suite à pusieurs fractures de la cheville tibia peroné et malleoles de casser au niveau de l'articulation. je ne savais pas pourquoi je souffrais autant de brulures de raideurs etcc   et on m'a confirmer à l'hopital que j'avais cette fichue maladie et qu'il ne savait pas tres bien comment la guerir. Je dois dire que cela ne m'a pas du tout encourager mais il faut bien vivre avec malheureusement.   j'ai eu en traitement calcitonine pendant plusieurs mois le bloc et encore kiné a ce jour mais je souffre toujours autant voir plusss quand je marche seulement a peine 2h . je suis en arret maladie depuis tout ce temps et je crains de perdre mon boulo donc voilà en plus le stress c'est installer alors qu'il ne le faudrais pas   ..... que pouvez vous me dire pour me rassurer et qu'elle est l'avenir pour mon travail

me contacter en m'ecrivant nocturnej@wanadoo.fr
laurence
Portrait de cgelitti
bonjour à toutes et tous,

j'ai une petite question.... j'ai depuis un mois après un accrochage en voiture une contracture musculaire irréductible d'un trapèze, soit depuis presque un an. malgré 2 injections de bottox qui ont tout de meme amélioré la situation... un peu moins de douleurs dans les cervicales et à l'épaule...

connaissez vous des personnes atteintes d'algo et qui aient également des contractures musculaires, car depuis que je lis sur le net des infos concernant l'algo je m'aperçois que c'est souvent des muscles qui perdent leur tonus et qui s'attrophient... alors existe t il des cas où il y a des contractures ,,,,????

MERCI pour vos réponses
nanou
Portrait de cgelitti
Oui c'est dommage en tous les cas je pense que beaucoup reviendront quan le soleil se cachera,mais pour le moment il vaut mieux rester à l'exterieur!A bientôt
beaumax33
Portrait de cgelitti
SALUT A TOUS!LILI tous te dirons prend un jour a la fois mais avec des enfants ont ce doit de prevoire pour qu"il manque de rien et sa c"est un stress supplementaire sans le vouloir. Tu fais preuve d"un grand courage et d"une volonté extraordinaire et je suis sure que les medecins devraient en tenir compte. Les évaluations servent aussi a mettre les situations au clair, ce n"est pas facile car ils sont mandater pour prendre compte du dossier antérieur versus le moment present et ils sont comme des robots et ne occupe pas de la douleur seulement si la mobilisation est possible et selon les degrés. La situation reste la meme et surtout quel travail rentre en compte aussi, lili je crois que tu travails physique et tu dois mobilisser des personnes en perte d"automnomie mais presentement c"est toi qui a besoin d"aide alors il ne devrais pas avoir de confusion sur ton possible retour au travail. MONITEURSPORTIF aussi tes os ne sont pas consolider alors les rapports medicales irns surement dans le sens du bon sens, arret de travail necessaire pour limité les risques de sequel a long terme. Passer du mieux possible le temps des fetes et si ont n"est chanceux en 2009 nous serons tous guerit et en santé, c"est mon souhait pour vous tous. MILENA ton parcour a demander une grande force interieur que j"admir beaucoup car le manque de sommeil et les douleurs toujour presente 24 hres par jour et seulement 2 mois arret? et sa durer 2 ans avant d"etre guerie. Je ne peus comparer nos parcour car ils sont differents mais moi avec mon parcour j"espere un jour retravailler et apprendre a vivre avec mes sequelles qui hanpute d"un membre au complet et le dominant en plus. Mais je conserve quand meme espoir ameliorer ma condition pour tous ceux que j"aime et comme mon dernier mail apres la tempete tout sera beau quand meme si j"ai des sequelles. bye a tous
AnneTrecca
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Michel]
Bonjour "le forum"

Un copié-collé certe! mais telement évocateur de notre syndrome...
Ma guérison, est proche,je suis heureux!
Que de rebondissements dans mon parcours...
Mais bientot, le bout du tunnel...
Souviens toi "patience et longueur de temps, font plus que force ni que rage" Delafontaine avait raison...

J'ai toujours mangé ce que je voulais, bu quelques fois, fumé tous les jours (hélas...)marché souvent, sans kiné pour me conseiller et malgrè la douleur, je ne me suis privé de rien, il faut un bien etre en soit, l'algo est bien déroutante quand elle vous prend; change toi les idées...pour l'oublier...(les plaisirs coquins sont aussi un bon traitement, pour ceux qui le peuvent biensur...des bons moments ou la douleur est souvent oubliée, donc pourquoi s'en priver...
L'algo nous change la vie, ne changeons pas la notre...

Je n'ai presque plus de douleurs au genou, près de 14 mois de combat, de courage et de patience!
Souvient toi "reste zen" ça c'est de moi, crois moi!
Salutation à tous. Michel
[/QUOTE]

Michel,

Concernant ta guérison, je n'ai pas tout bien compris. Qu'as-tu fait réellement ? Pas de Kiné ? Pas de médicament ? Pas d'injection ? Pas de médecin quelconque ? Juste un bon moral, une bonne patience et la vie de tous les jours comme si de rien n'était ?
Explique m'en un peu plus s'il te plait. Cela un peu intéressé tout le forum et surtout, nous redonner un peu d'espoir...
Bybye
Milena
Portrait de cgelitti
BEAUMAX, c'est une super idée !Tu as toutes les qualités pour aider les autres malades et en plus cela te permettra de surmonter de ta propre maladie. C'est aussi efficace qu'une psychothérapie.
Bon dimanche.
Jacques Ghémard
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Claire]Il m'envoie chez un médecin de la douleur qui peut me prendre vendredi prochain, donc avant mon départ en Norvège ! J'en suis sortie avec toujours aussi mal, mais bien mieux dans ma tête : enfin on me prend au sérieux ...[/QUOTE]

Et ils continuent à te prendre au sérieux quand tu dis que tu vas partir en Norvège ?

Pendant 3 ans je ne me suis déplacé que pour me soigner, en hésitant fortement quand c'était à plus de 30 km.

Mais à chacun ses paradoxes parce que quand j'écris que je faisais 12 km de vélo par jours, ça doit en étonner quelques uns aussi.

Algodystrophie, syndrome mystérieux !

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