nono25
Portrait de cgelitti

bonjour

cela fait bientot 16 mois que j ai cette maladie. cela est survenue apres une operation du nerf cubital qui selon mon chirurgien etait une operation banale.je vois bien qu il est depasser par la maladie car je n ai aucun traitement de la douleur.je vais au kine 2 fois par semaine et aucune amelioration .donc je vois devoir allez chez un autre medecin car le mien ne peux plus rien pour moi.

apres 2 scintigraphies ,je perds mes cheveux et mon visage est irrite ,il pele et je n en peux plus d etre dependante des autres.en plus voila que la maladie se deplace sur mes chevilles ,donc douleurs suplementaires.

si vous etes dans la meme situation que moi .

ne perdez pas espoir gardez le moral et dites vous que demain ca iras mieux

bon courage a tous

alexaneD
Portrait de cgelitti

Au bout d'un an, en plein été, des piqures de calcitonine, faciles à faire soi-meme après les premières, m'ont soulagée (environ 5 semaines ) ou en tous cas ont coincidé avec le début de la diminution de la douleur, à peu près disparue au bout de 6 mois. Donc 18 mois ....

Ces piqures sont beaucoup moins désagréables que ne vous le dit ( sensations de nausée ? pas si primpéram dans piqure ) et la très légère sensation de fourmillement, pas désagréable,  atténuait manifestement la douleur. La kiné à très petites doses,surtout des résistances a priori indolores, qu'on peut aussi faire seule quand on se sent mieux. Les lendemains (deux fois par semaine, pas plus ) de prise d'anxyolitiques pour dormir, le matin main et poignet quasi indolore. 

Une fois guérie, (avec parfois petites récidives en cas de tension, fatigue etc.), un médecin m' a parlé des pansement alcoolisés, parait-il efficaces. les pharmaciens confirmés connaissent. Ces pansements "bloqueraient" en quelque sorte, le circuit de la douleur entre cerveau et zone atteinte. Je n'ai pas essayé mais je vous transmet l'info, au cas où ça pourrait améliorer les choses.( et çà ne risque pas de faire du mal ). 

nadge
Portrait de cgelitti

jen suis a 2ans.la mienne arrive sur la hanche.fo aller centre antie douleur

sylmusique27
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Il aurait fallu attendre le résultat de la scintigraphie pour savoir exactement où se situait l'algo. Je pense que les séances de kiné tous jours ne sont pas bonnes quelque part il faut du repos. Ne pas hésiter à faire des bains écossais (eau chaude 43°-eau froide 18°-on commence 10 mn par le chaud -4mn le froid puis 4mn chaud - 1mn froid tout ceci pendans 30 minute) j'ai testé beaucoup de bien. Pour moi c'est peut être plus facile ayant l'algo à la cheville (suite à une entorse avec arrachement osseaux depuis aout 2011) j'ai fait aussi de la kiné après 6 semaines d'immobilisation. Le médecin m'a fait arrêter la kiné et j'ai été mieux. J'ai recommencé la kiné 3 mois après mais de la kiné très douce avec drainage lynphatique, électrodes et ultra son. J'ai eu en parallèle 3 injections d'ARDIA 60 MG en(1 par mois) et cela va mieux je ne boite plus, Bien sûr la mobilité du pied n'est pas revenue, de toute façon on sait que pour une algo on en a pour minimum 18 mois ! Bon courage et ne pas hésiter à changer de kiné (c'est ce que j'ai fait) et la balnéothérapie vous ferait peut être du bien

 

toune1962
Portrait de cgelitti

Bonjour,

La kinésithérapie sur l'algodistrophie n'est pas sans effet et peut à l'inverse augmenter les douleurs.Le but et d'éviter une fonte musculaire mais la kinésithérapie doit être très douce alors.Sinon la scintigraphie confirme le diagnostic d'algodistrophie qui se manifeste après une mauvaise fracture généralement et en post opératoire.Tu indique en outre des problèmes de peau au niveau de ton visage qui ne sont pas liés à ta maladie mais parfois à un état de stress.Tu devrais consulter un dermatologue pour cela y compris pour la chute des cheveux.Il existe parfois que des germes ou des champignons soient à l'origine de cela et ça se soigne très bien.Concernant les douleurs qui se déplacent vers ta cheville je ne pense pas qu'il s'agisse de la même chose mais plutôt de problème d'arthrose...Quoi qu'il en soit, tu fais bien de changer de médecin.Sache que dans les hopitaux il existe des personnes très qualifiés pour ce que tu décris...Tu n'indiques ni ton age ni la région où tu résides mais n'ésites pas à prendre RDV même si c'est un peu log.Enfin saches que l'on guérit d'algodistrophie au bout de quelques mois et qu'il y'a dans tous les cas des améliorations avec le temps.Courage!

coco16500
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Bonjour je viens de decouvrir que j ai aussi de l algodistrophie de l épaule droite suite a un choc tres violent dans le montant de la porte depuis je fais du kiné tous les jours Au total 40 séances je suis arriver a 20 Mais j ai de plus en plus mal Maintenant je dois passer une scintigraphie Mon docteur et chirurgien m a dis que c était tres longs pour la guerison Pouvez vous me dire si je vais recuperer mon bras ou il me restera des sequelles Merci  pour la reponse moi aussi c est bras  main  Colette du 16

nono25
Portrait de cgelitti

bonjour  je suis aussi ateinte de la maladies d'algodistrophies et je part plus de 2 mois en cure a l'hôpital de Bayeux car j'ai fais du kiné de la balneotherapie et j'ai fait plein de radio des scintigraphie et he suis sous anti dépresseur et de grosse dose de tramadole ce qui a mon âge me détruit l'estomac et la cure ne va peut être pas tout arenger alors bonne chance à vous tous :)

nadge
Portrait de cgelitti
Je ne suis pas d accord il suffit davoir un bon kiné ser lui qui me sauve la Mise a cette maladie en colaboration avec le centre antie douleur et mon chirurgien.il suffit detre bien pris en charge.et surtous fair tous se qu ils disent.conseille manger Beaucoup davocat tres bon pour cette maladie
mamdom56
Portrait de cgelitti

bonjour,

moi ça va faire 5 mois que je suis en arrêt à cause d'une aldistrophie au bras.Après tous les examens ,on m'a dirigée vers le centre anitdouleurs.J'ai rencontré un médecin  génial qui me suis .Au début j'ai eu 1 bloc toutes les semaines puis 1 par mois+ lyrica et tramadol.Je commence à sentir les bienfaits car les douleurs sont moins présentes.Maintenant j'arrive à me servir de ma main mais sans forcer.Il faut garder le moral ,je sais maintenant que ça risque d'être long.

Bon courage

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