cgelitti
Portrait de cgelitti

bonjour à vous tous cela fait longtemps sans nouvelles mais depuis que ma fille nina a cette maladie(JANVIER 2012) nous avons tous essayé , centre anti douleur,psy, guérisseur,médicaments multiples,kiné,balnéo,centre de réadaptation fonctionnelle,elle en ait à ça 10 eme récidive, au départ la jambe entière gauche jusqu à la hanche un an et demi aprés c'est les deux jambes le poignet et le coude ,les médecins et autres spéialistes sont dépassés j ai donc pris contacte avec le professeur GLORION à Necker sur paris car sa devient trop lourd pour elle ,se professeur a écrit un mémoire trés intéressant qui nous aides nous parents à mieux comprendre cette maladie il faut chercher:étude algo necker par le professeur GLORION , sinon ma fille est tous les mois en récidive en fauteuil roulant et absente à l'école j ai perdu mon job depuis ,au départ la CAF me verser AJPP pour ceux à qui ça pourrais intéresser ,mais au bout des 310 jours il m' on dit qu il fallait attendre 3 ans entre la 1 er et 2 eme demande , c est fou!!!! c'est maintenant que ma fille est mal comment sera t elle dans 3 ans, j ai voulu m'inscrire au pole emploi mais il on refuser mon inscription car pas dispo au vu de l'état de santé de ma fille , donc je me retrouve au RSA avec 3 enfants je touche 156€ de RSA vous voyez le tableau !!! je fais des dossiers à en plus finir pour avoir de l' aide car avec un enfant cloué en fauteuil tous les mois ,personne ne voudra m enbaucher mais le pire est que le neurologue qui suit ma fille m a dit que la maladie pouvait évoluer dans tout le coprs !!!!! j'espère qu il se trompe,il faut garder le moral malgré tout!!!! pas facile meme pour une maman combative jai lu que certains d'entre vous avez fait des blocs!!! qu'est ce que c est ? pouvez vous m'en dire plus ? on m a dit que la maladie partira peut etre une fois quelle sera adulte!!!elle a 11 ans et demi c est pas possible quel avenir elle aura et j ai meme vu que certaine personnes aprés leur croissance fini ça continu alors !!!!que nous dises les docteurs!! ils disent n importe quoi, ils ne savent rien voilà ! je suis une maman qui en a marre d etre balader et de voir mon enfant souffrir .si jamais à PARIS ça donner quelque chose de possitif je vous préviendrai afin que toutes les personnes atteintes de ça puissent en finir une bonne fois . nadine64.