Antoine
Portrait de cgelitti
bonjour, je ne connaissais pas du tout cette maladie, mais je peux enfin mettre un nom sur les symptômes que je ressent dans le moindre détail. je suis heureuse de savoir que d'autres personne peuvent me comprendre, j'avais fini par ne plus en parler autour de moi. Si quelqun à des conseils... merci, et merci pour le forum, je suis sûre qu'il aide bcp de personnes à se sentir moins incomprises
Françoise
Portrait de cgelitti
Bonjour Delphine,
Quel est ton traitement de fond ? Je ne me traite qu'en symptomatique : G esssayé tant de traitements de fond ... qui ne m'ont pas empêchée de toucher le fond ... mais sait-on jamais ? Je suis "preneuse à l'essai" ... si je n'ai pas encore tenté celui-là !!! Deux injections cette semaine (d'Imiject) et là je n'ai pas "mégoté" = j'ai piqué au niveau 2 (à "mon" niveau 2 ...) et C passé, moyennant un peu de rivotril, que je ne prends que pour "potentialiser" = ça me détend ++ et je sens que du coup, ça aide à enrayer les crises.
J'ai eu qq pics aussi mais ils n'ont pas duré car j'attends toujours, quelque soit l'intensité, avant de piquer, parce que ça passe, souvent. Environ 7 crises sur 10 passent ainsi.
Françoise
isa
Portrait de cgelitti
non plus pas de perte de cheveux par contre pouvez vous me dire si vous avez des disfonctionnements au niveau de la memoire voir des trous noirs, des absences... cela est peut etre du a la fatigue que les crises engendrent, mais pour moi ca va pas du tout,et j'aimerais en savoir davantage sur la prise de dépakine
merci
stefgen
Portrait de cgelitti
bonjour,

est ce que certains d'entre vous on été reconnu par la Maison Départementale des Personnes Handicapées et si oui à quel % ?

avez vous des problemes avec votre travail ou pour trouver un emploi ?

merci d avance pour tout vos témoignages

bon courage à tous
do.marcombe@free.fr
Portrait de cgelitti
j'ai du mal à croire qu'une huile, quelqu'elle soit, puisse ne serait-ce que
"soulager" ce genre de douleur...je souffre depuis plus de dix ans d'algie
vasculaire de la face et je pense que c'est la douleur la plus insupportable au
monde (et je sais de quoi je parle...).
MAIS, je vais donner de l'espoir à tous ceux qui en souffre car pour la
première fois depuis un an et demi je n'ai pas eu la moindre crise et j'ai le
phantasme d'imaginer qu'elles ne reviendront plus jamais...l'espoir fait vivre.
La neurologue qui me suit à L'hôpital Lariboissière m'a dit un jour que cela
cessera, elle avait raison peut-être. En attendant heureusement qu'il y a
"l'Imiject"!!!.... Bon courage
carlos
Portrait de cgelitti
question
les gents atteind d AVF ont ils des probleme de perte de cheveux?
Françoise
Portrait de cgelitti
Carlos ... le meilleur, je te le souhaite ... même si le meileur n'est qu'une rémission (la plus longue pour moi = 6 ans et c'était en France pendant mes études (????)et ça a réattaqué chez moi au bout de qq mois - c'est pourquoi je pense au climat = c'est bien vasculaire, quand même et ici, on ramasse - surtout les femmes, au niveau veineux).
L'idée de "l'hypothalamus dans le coup" me semble "séduisante" = il gère le sommeil, quand même et mes + grosses crises ont lieu en me réveillant en plein sommeil vers 3/4 H 00.
Donc c'est confirmé : je vis à 18 000 kms et ... il n'y a pas qu'une seule pharmacie et le regard est pourtant toujours le même = c'est la mentalité. Cela ne me concerne pas uniquement je précise (sinon vous aussi pourriez avoir un doute qui sait ?) = des tas de gens se procurent les médicaments "sensibles" en Australie car ... c'est anonyme et on n'a pas droit à ce genre de réflexions ou regards désobligeants quasi systématiques ... du moins si on dépasse les doses prescrites "habituellement".
Ben moi - comme vous, je dépasse les doses de douleur qu'un humain peut habituellement supporter ...
Quant à mon neuro ... j'ai annulé un RDV mardi parce que je me suis cassé le pied (pas moyen de conduire et personne pour m'emmener) et ... il pensait que je ne voulait pas continuer le sus dit entretien (avant dernier post)où nous avions "tant avancé" ...
Voilà pourquoi beaucoup de calédoniens partent se faire soigner également en Australie : car si LE SEUL spécialiste vous raconte des fadaises ... vous n'avez qu'à partir ailleurs et à vos frais.
Médecine à 2 vitesses ... les pauvres/les riches (en caricaturant).
Je vais d'ailleurs en Septembre en France faire un stage pour mon boulot et quelqu'un pourrait-il me donner une bonne adresse - pas d'un resto (enfin si, pourquoi pas ?!) mais d'un spécialiste de la douleur + d'un stomato ? J'irai à Paris et à Tours.
C'est doux de vous lire, même si c'est très lourd = je me sens moins seule. Et il y a de bonnes nouvelles de temps à temps !
Françoise
martine69
Portrait de cgelitti
[QUOTE=SANDY34] Bonjour, Pourriez vous me dire le différence entre une AVF et une névralgie fasciale. En ce qui me concerne je souffre de névralgies fasciale et le traitement de fond par Tégrétol me soulage bien ( sauf en période de fin de règles) Par contre je me suis aperçue que le sport d'endurance ( jogging en ce qui me concerne) me provoque TRES souvent une crise. Mon médecin généraliste me dit que ça n'a rien à voir!!!! Qu'en pensez vous??? Par contre, je me demande si des fois je ne souffre pas à la fois de névralgies fasciales ET de migraines car le ZOMIG me calme parfois mais pas toujours???? Merci pour vos réponses.[/QUOTE]
bouillon gérard
Portrait de cgelitti
[QUOTE=pepita] bonjour
je suis atteinte de cette maladie depuis15 ans maintenant,mais j'en souffre en chronique depuis 9 ans,j'ai un traitement a peu près efficace cette année,cela fait 3 ans maintenant que je le prends,c'est "epitomax" un anti- épileptique,les autres traitements ne m'ont rien fait ,mon mail est pepita042@hotmail.com si vous voulez prendre contact avec moi car je suis bien placée pour savoir ce qu'est la souffrance et l'isolement du à cette maladie,même au sein de ma famille et de mes amis,bon courage.Il y a une association qui est en train de se constituer[/QUOTE]
bonjour
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je n'ai jamais essayé les injections de cortisone contre mes AVF. Mon fils lui a eu traitement par 2 fois et de courtes rémissions mais ça lui a diminué le nombre de crises pendant quelques temps, (mais ça semble très bien marcher pour certains quand même et ça vaut le coup de tenter), amélioration dès le lendemain: injections de cortisone + xylocaïne faites par un neurologue au bas de la nuque (à l'émergence du nerf d'Arnold). Le dernier traitement qui lui était proposé était une injection au niveau de la tempe, c'est rapide mais ça se fait au bloc donc ça n'est pas non plus le médecin généraliste qui fait ça. Sa période AVF (on est tous les 2 épisodiques) s'étant terminée avant l'injection (tant mieux), il n'a pas eu le temps de tester le traitement.
Concernant l'imiject, il semble que plus on se fait d'injections et plus on a de crises (c'est souvent difficile de ne pas faire autrement), et comme il en avait beaucoup abusé pendant trop longtemps, le neuro voulait l'hospitaliser pour un sevrage...

Courage +++,
@+
carlos
Portrait de cgelitti
ca a l air de tenir

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