michel62a
Portrait de cgelitti
je voudrai savoir si on peut se faire plus de deux injection d'imiject par 24 h car je fait 4 a 5 crises par jour.
anonyme urgent
Portrait de cgelitti
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douleur d'algie vasculaire de la face
josiane
Portrait de cgelitti
bonjour à tous,
je viens de lire vos messages, je suis moi aussi atteinte d'AVF diagnostiquées en mai 1988. Les dernières crises dataient de 2004 , je suis à nouveau en crise depuis fin février et depuis bientôt trois semaines j'ai des crises tous les jours, plûtot la nuit mais aussi dans la journée aussi, le matin ou dans la soirée. J'utilise aussi de l'imject mais j'évite de me faire cette piqure car j'ai des antécédents de tension, l'imigran en spray marche aussi mais parfois la crise revient au bout de 2 ou 3 heures et là je n'ose plus en prendre, j'utilise aussi de la lamaline en suppo.
Ce soir mon médecin m'a prescrit du solupred et de l'avlocardyl,(je commencerai le traitement demain en espérant que cela va me permettre de souffler un peu )et de l'acupan à faire en injection. Si je n'ai pas encore de crise ce soir la douleur est là localement à la tempe gauche. Je confirme les crises surviennent toujours la nuit au début et la douleur est typique, rien à voir avec un maux de tête , que j'ai aussi en dehors des périodes de crises et bien sur surtout au moment des règles. Mes maux de têtes commencent toujours du même côté que l'algie (à gauche).
J'ai essayé aussi les médecines parallèles, acupuncture, homeopatie, microkinesiterapie, magnétiseur, mais sans succès, je dois toujours revenir au traitement classique.
bon courage et moi j'espère que j'arrive à la fin des crises avant j'en avais toujours pour 2 mois, alors il me reste encore 15 jours à subir, sit out va bien.
alain
Portrait de cgelitti
rebonjour janste juste une précision le passage que tu site plus haut sur un forum n'est pas de moi mais d'un certain anonyme30 qui est le premier pour moi à m'avoir répondu sur l'autre forum c'est quelqu'un toujours de trés bon conseil et qui à l'air de connaitre et de suivre l'évolution et surtout souvent présent pour répondre aux autres merci à lui par ton intermédiaire à bientot je t'ai répondu aussi sur l'autre forum alain
raphael
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[QUOTE=noémie] bonjour à tous,
je suis une jeune fille de 35 ans, dynamique, gaie, qui ne fumait pas et ne buvait pas. aujourd'hui je souffre d'avf grave depuis 2 ans avec des douleurs terribles en continue et tous les jours particulièrement à l'oeil. J'ai également une légère paralysie des paupières et de la pupille et l'oeil injecté de vaisseaux sanguins. j'ai essayé toute sorte de traitements (sauf imject et oxygène, ça me fait peur!)et rien n'y fait. seul le rivotril soulage momentanément la douleur et quelques heures après ça reprend. il n'y a que la nuit que je suis tranquille. cela fait deux ans que je ne vis plus,je me coupe de tout le monde, je n'ai plus personne dans ma vie et je ne pense qu'au suicide. je n'ai jamais eu un jour de répis. merci de dialoguer avec moi.
noémie[/QUOTE]
Philippe
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Bonjour à tous,
A Gilles et Gérard,je trouve très intéressante l'idée de répertorier les habitudes des porteurs d'AVF et de les mettre en commun;c'est quelque chose que j'essaye pour ma part depuis que j'y suis confrontée c.à.d 6 ans.En ce qui me concerne j'étais moi aussi fumeur (15à20/jours)et sur les conseils de mon neurologue j'ai réussi à arrêté depuis 3 ans;j'ai aussi banni totalement vin blanc, pétillant et je modère les autres alcool.Je pensais avoir trouvé la solution car mise à part quelques alertes depuis trois ans j'étais relativement tranquille!
Mais voilà,je subi un nouvel assaut depuis dimanche plus violent que d'habitude me semble t'il,avec une moyenne de 3 à 4 crises par jour et la nuit.C'est horrible et je suis quelque peu découragé...
Je pense donc pour ma part que la cigarette et l'alcool sont des facteurs agravant mais pas l'unique raison.
J'ai fait le point avec mon neurologue ce matin qui me parle aussi de facteur saisonnier:dixit:"ce n'est pas la bonne période pour vous, l'automne et le printemps..."
Concernant l'Imiject,il m'a garanti que cela me ferait toujours effet(OUF) qu'il ni avait pas d'effet d'acoutumance et que c'était bien supporté par l'organisme;je veux le croire car c'est ma seule issue de sortie pour le moment...avec biensur en traitement de fond Isoptine,qu'il m'a fait augmenter.
Suite à ma peur exprimée devant la potentielle inaction de l'Imiject(hier j'ai du faire deux piqures en l'espace de 30 min avant d'être soulagé) il m'a fait une ordonnance d'urgence à présenter aux urgence, en vue comme vous en parlé d'ailleurs, d'une oxygénothérapie à 8l par min pendant 10 min: là encore je veux lui faire confiance!!!
Mon neurologue m'a aussi prescrit du Proxalyoc 20mg pour les crises non dissoute complètement par l'Imiject ou en cas de forte migraine mais pour le moment le résultat est très décevant.
Il me fait aussi passer un IRM début décembre,je vous tiens au courant si jamais...
Bon courage à tous et à bientôt de vous lire...ça fait du bien.
kathy
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bonjours je souffre d algie vasculaire depuis maitenant 15 ans et je suis en ce moment en plein dedans je suis suivie dans un centre pour les douleurs et le traitement qu ils me donne soulage les crises et me les espaces actuellement mes crises dures en general 2mois édemipendant les crises je prends imiject 2/24 heures verapamineou isoptine 240mg 3/parjours corticoides 2/jours et lithium ce traitement dure environ un mois puis il commence a me baisser les doses je suis contente car les crises s espace sa me permet de me reposer et de recuperer cordialement kathy
jean-claude
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[QUOTE=alain important] je tiens à signaler un message sur un autre forum qui je pense est important aidé le par vos témoignages le lien
http://membres.lycos.fr/cdelage/phoruma/read.php?f=1&i=3486& t=3486

je répète ici son message que j'ai eu !

Plusieurs personnes atteintes d'avf, moi y compris bien que je n'ai plus de crise depuis mon opération, nous avons été 8 personnes à formuler une demande pour un entretien auprés du secrétaire délégué au Ministère de la santé, afin de lui faire part de cette situation qui ne bouge pas.
Nous souhaiterions que plus d'argent soit investit dans la recherche pour guérire cette pathologie.
Nous avons rendez-vous le mercredi 12 avril, et nous voudrions que vous nous fassiez parvenir votre haine de cette pathologie et votre ras le bol de souffrir le martyr. N'hésitez pas à mettre la sauce, vous me direz, elle est déja là.
Pour tous vos emails, faites les parvenir sur mon adresse
frerechris@aol.com

Bonjour courage à tous
Christophe

faite circuler l'information sur internet pour lui et vous aussi il se sent un peu seul contre tous lui écrire merci pour lui alain[/QUOTE]
Mentalo
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Bonjour,

Je viens de répondre à ce message, j'espère qu'il y aura des réponses.
isabelle
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je fais aussi plusieurs crises par jour et j'abuse d'imiject mais la douleur étant insuportable a t on bien le choix j'aimerai une autre solution
alain
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bonjour à toi janste effectivement tu as un peu raison les deux liens que je donne à noémie plus haut explique mieux que nous ! mais il existe peut être des gens particulier si elle peut nous en dire un peu plus sur sa recherche en tout cas courage à elle alain

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