aurélia
Portrait de cgelitti
BONJOUR DE SEBASTIEN ! J'AI 35 ANS JE FAIT DE L'AVF DEPUIT 10 ANS J'AI TOUS FAIT JE SUIT SUIVIT PAR UN DR SPECIALISE SUR L'AVF DE ST ETIENNE MOI A GRENOBLE, DEPUIT 5 ANS AVEC UN TRAITEMENT A L 'ISOPTINE 240 MG/JOUR JE SUIT MONTE 750 MG /JOUR + LA MACHINE OU LA BOUTEILLE OXYGENE OU IMIJECT OU IMIGRANE NASALE.

ENFIN TOUS J'AI DES CRISE DE 5 A 12 / JOUR EGALEMENT LA NUIT ENFIN SENS VIE .DON UNE EN VOUS ECRIVENT C'EST DURE.

ON MA PARLER D'UNE OPERATION AVEC DES ELECTRODE POSER SUR LE TRI JUMAUX SA FAIT PEUR MAIS JE VOUDRAI SAVOIR CI UNE OU PLUSEURS PERSONNES L'ON DEJAT FAIT ET SI CA MARCHE JE SAIS QUE L'OPERATION EST TA LYON OU A PARIS

JE SUIS PRET A LE FAIR PAR SE QUE JE VIE PLUS JE SIUT MARIE ET 3 ENFENTS MERCI DE ME REPOUDE

PS J'ENVOI UN SOS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

SEBASTIEN
Portrait de cgelitti
MERCI BONJOUR !!!POUR TA REPONSE
EXAT C'EST SUR L'HYPOTHALAMUS POSTERO-INFERIEUR ENFIN C'EST SE QUE J'AI COMPRIS ,EST QUE L'OPERATION EST DE L'ESTERIEUR ET NON PAS A L'INTERIEUR DE LA BOITE CRANIENNE C'EST MIEUX .MES SI CONNET UN NOTRE SITE OU AUTRE . ENCORS MERCY . PS J'AIMERAI BIEN PARLER OU RENCONTRE UNE OU PLUSIEURS PERSONNES OPEREES JE REVE.
melody
Portrait de cgelitti
bonjour aurelia jai 18ans je suis sujet d'avf chronique mon neurologue ma dit que l'on ne guerri pas de cette maladie.quand j'ai vu que tu parler d'une intervention qui ta guerri tu ma redonné espoir aide moi stp dit moi stp ou?le numero?qui? ta redonné vie car sa fait 1ans et demi que je recherche sa.

merci d'avance!!
Hedwige
Portrait de cgelitti
Bonjour aurélia, Peux- tu me dire qui a pratiqué cette intervention ? J'habite à Annecy, et je suis en train de faire des recherches. Je suis avf chronique. Je te remercie
bonjour
Portrait de cgelitti
Bonjour Sébastien,

L'apnée du sommeil est parfois source d'AVF et le fait de traiter les apnées résoud aussi les AVF dans certains cas. Peut-être un problème d'oxygénation...

Tiens nous au courant, bon courage...
@+
aurélia
Portrait de cgelitti
Je me suis faîte opérée au CHU de Rennes,par le chef du service ORL. Attention tout de même à cette intervention :
à l'époque, j'étais tellement désespérée que j'ai tout accepté.
J'étais chronique et pendant deux ans, aucun médecin n'a eû l'idée de prescrire de l'Imiject ou de l'O2 qui aurait au moins pû me soulager pendant les crises.
Je ne vais pas te cacher que j'ai mis du temps à me remettre de l'intervention et que j'ai gardé une séquelle visuelle dont je n'arrive pas à me débarrasser.
Pour positiver, je n'ai plus mes symptômes douloureux et vasomoteurs.J'avais une forme clinique d'AVF appelée forme de Sluder : elle correspond à des symptômes précis et je ne crois pas que la thermocoagulation du ganglion sphénopalatin puisse régler tous les pb d'AVF.Il faut absolument que tu détermines la forme d'AVF que tu as avant toute chose.Et ton neuro a raison, je ne suis pas véritablement guérie mais tant que je souffre plus le martyre comme auparavant, je m'estime contente.
Bon courage
Hedwige
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Aurélia] Bonjour à toi,

Avant d'aller jusqu'à te faire poser des électrodes au niveau de l'hypothalamus il existe d'autres interventions chirurgicales qui ont dépassé le stade d'étude et donc avec lesquelles les médecins ont un peu plus de recul.
Etant donné que tu as l'air d'avoir une forme d'AVF très virulente, essaie de rentrer en contact avec un professeur en ORL du CHU de ta région( voir d'aller à Lariboisière à Paris ds la service de neurologie) et de lui parler d'une intervention appelée: thermocoagulation du ganglion sphénopalatin. J'ai pû en bénéficier à 19 ans car j'avais une forme chronique très virulente d'AVF dès l'âge de 17 ans.
Pour l'instant, je t"avoue que je n'ai pas encore rencontré qqu'un ayant également subi cette intervention mais tout ce que je sais c'est que je suis guérie de mes AVF(et ça fait 8 ans que ça dure)pour l'instant !!
J'ai mis qques mois à me remettre de l'opération mais maintenant tout va bien
Bonne chance[/QUOTE]
bonjour
Portrait de cgelitti
Bonjour Sébastien,

Je n'ai pas eu cette intervention, mais comme personne ne te répond...
Je n'ai jamais entendu parler de la pose d'électrodes sur le nerf trijumeau.
Ce dont on parle plutôt, c'est de la pose d'électrodes au niveau de l'hypothalamus postéro-inférieur (un peu comme ça se fait pour certaines personnes souffrant de la maladie de Parkinson). En France, l'étude est en cours et pour le moment seulement 12 malades sont concernés. Si certaines études à l'étranger sont enthousiastes (en Italie par exemple ou 16 malades ont été implantés), il faut savoir que la technique n'est pas anodine. Certains médecins dénoncent le manque de rigueur dans l'évaluation de ces travaux et évoquent le risque d'hémorragie hypothalamique avec des conséquences sévères, voire vitales (pour les malades souffrant de la maladie de Parkinson et ayant subi ce genre d'intervention, les études ont rapporté jusqu'à 5% de complications hémorragiques).
Parles-en à ton neurologue, il sera certainement beaucoup mieux informé que moi.
Il existe aussi d'autres traitements dont tu ne parles pas, peut-être as-tu déjà aussi essayé mais au cas où:
Lithium, injections de cortisone au bas de la nuque, au niveau de la tempe, thermocoagulation du ganglion sphénopalatin et certainement d'autres techniques. Parles-en aussi à ton neuro car visiblement le traitement à l'isoptine ne te donne pas grand répit, peut-être augmenter les doses, mais tu en prends déjà énormément.
Cela doit être excessivement dûr à vivre aussi consulte ton médecin rapidement et s'il te propose une hospitalisation, prends le temps avant de dire non, même si ça n'est jamais agréable, c'est parfois nécessaire...

Courage +++,
@+

SEBASTIEN
Portrait de cgelitti
MERCI AURELIA.
JE VAIS VOIR LE CHU DE MA REGION, UN ORL MAIS LE DR SPECIALITE DE L'AVF IL Y EN A PEUT EN FRANCE ET MA PAS DITE CELA .POURTANT J'AI TOUT FAIT C'EST POUR CA QUE JE VEUX VOIR OU PARLER A DES PERSONNE GUERIE. A SI IL ME RESTE UNE NUIT AU CHU POUR RAISONT PEUT ETRE DE L'APNEE?
QUE JE DORMIRAI PEUT VOIR PAR PETIE SECENCE. STOP!!!!!!!!!!!!!J'AI UNE CRISE MA 4E DE LA MATINEE ENCORS MERCI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Aurélia
Portrait de cgelitti
Bonjour à toi,

Avant d'aller jusqu'à te faire poser des électrodes au niveau de l'hypothalamus il existe d'autres interventions chirurgicales qui ont dépassé le stade d'étude et donc avec lesquelles les médecins ont un peu plus de recul.
Etant donné que tu as l'air d'avoir une forme d'AVF très virulente, essaie de rentrer en contact avec un professeur en ORL du CHU de ta région( voir d'aller à Lariboisière à Paris ds la service de neurologie) et de lui parler d'une intervention appelée: thermocoagulation du ganglion sphénopalatin. J'ai pû en bénéficier à 19 ans car j'avais une forme chronique très virulente d'AVF dès l'âge de 17 ans.
Pour l'instant, je t"avoue que je n'ai pas encore rencontré qqu'un ayant également subi cette intervention mais tout ce que je sais c'est que je suis guérie de mes AVF(et ça fait 8 ans que ça dure)pour l'instant !!
J'ai mis qques mois à me remettre de l'opération mais maintenant tout va bien
Bonne chance
bonjour
Portrait de cgelitti
Bonjour Sébastien,

Le Centre Hospitalier Universitaire de St Etienne (c'est peut-être là que tu es suivi) fait partie des 9 Centres participant à l'étude sur l'effet de la stimulation électrique de l'hypothalamus. Tu peux peut-être y rencontrer un médecin et obtenir des renseignements précis sur cette technique, s'ils ont déjà implanté un malade, et surtout les résultats.

Tout ce que je sais, c'est qu'à la mi-septembre 2005, seulement 2 patients avaient été implantés sur les 12 prévus, donc certainement pas grand monde encore...

Courage +++,
@+
Sujet vérouillé