Titine61
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,

Je lance une bouteille à la mer. Je suis atteinte d'une malformation appelée Agénésie Sacrée et, comme beaucoup de personnes souffrant d'une maladie rare, il est difficile de trouver d'autres patients ayant cette maladie.

Alors, si par le plus grand des hasards, vous ou une de vos connaissances souffrez de ce mal, ce serait super chouette de vous mettre en contact avec moi.

Je compte sur vous.

A+.

Merci d'avance.

Tico
Portrait de cgelitti
Bonjour Danna,

Je serais ravie de pouvoir vous "aider".
J'attend votre adresse perso pour pouvoir échanger avec vous.

A bientôt
Charlotte
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je suis tombée par hasard sur votre message. Je suis également atteinte par cette maladie avec laquelle je vis trés bien aujourd'hui.
Vous êtes la première personne que je "rencontre" qui ait cette malformation.
A bientôt.
Danna
Portrait de cgelitti
Bonjour Tico,

Je suis heureuse de pouvoir échanger avec vous. Comme convenu, je vous donne mon adresse perso:
dannae379@hotmail.com.

A bientôt!
Tico
Portrait de cgelitti
Bonsoir Charlotte,

Quel soulagement d'enfin avoir une réponse positive à cet appel.
Seriez vous d'accord que l'on puisse "correspondre" pour échanger sur cette malformation. Si oui, je suis prête à vous laisser mon adresse e-mail personelle.

En attendant de vos nouvelles.
Tico
hanane
Portrait de cgelitti
bonjour;je suis une jeune fille de 24ans,moi aussi j'ai cet andicap et jadmet q pour moi sa na pas été facile pendant mon enfance;ma sécatrise d'apres l'intervention churirgicale se voyait et les enfant de mon age avait peur de jouer avk moi depuis je ne m'éttais q des pontalons et je ne pouvais pas courir comme eux.mais je men suis bien sorti jusqua metnant.et je tien a dire a tous ceux qui sont comme moi que sa n'as eu aucun retentissement sur ma vie q sa soit personnelle ou psychologique.je tien just a souhaiter qlq chose :que les parents aprennent a leur enfants lacceptation de leautre.pour plus d'info je donne mon adresse :c_hannane@yahoo.com
Danna
Portrait de cgelitti
Bonjour Tico et Charlotte,

J'ai une fille, Eva, qui aura un an et qui souffre d'une agénésie sacrée totale.

Pour l'instant, elle doit se faire opérer de pieds bots bilatéraux le mois prochain. Nous, ses parents sommes inquiets. Nous souhaiterions savoir comment évolue cette maladie et comment vous la vivez au quotidien.

Nous sommes prêts à vous donner notre adresse personnelle.
Titine61
Portrait de cgelitti

Bonjour à tous

Je suis également atteinte d'une agénésie sacrée. Il est vrai que c'est très rare, alors pour trouver des informations ...

Il y a très peu de temps que ce nom "Agénésie sacrée" a été mis sur mes problèmes. La précédente information que j'avais depuis 40 ans était "Spina Bifida Occulta". Je n'avais jamais eu ni IRM, ni radio, afin de déterminer ! Les atteintes de ces deux handicaps sont pratiquement similaires : atteintes et membres inférieurs et des sphincters car ça touche la moelle épignière. C'est pourquoi il y a dû avoir erreur de diagnostic. J'était devevu incollable sur la Spina Bifida quand le verdict a changé. ça destabilise pas mal !

Je vie le plus normalement possible malgré l'affection : je travaille, je suis mariée et j'ai des enfants qui sont en pleine forme.

Je suis contente de pouvoir correspondre avec d'autres personnes atteintes.

à bientôt

 

 

IBTISSEM
Portrait de cgelitti
BONJOUR TOUT LE MONDE,ET BONJOUR DANNA
JE SUIS LA MAMAN D'UNE FILLE DE 10 ANS QUI PRESENTE UNE AGENESIE SACREE,ELLE S'EST DEJA FAITE OPPERER SUR SES PIEDS MAIS ELLE A RECIDIVE CAR LE TAUX DE RECIDIVE DANS CES OPPERATIONS EST TRES ELEVE ET LES TECHNIQUES OPPERATOIRES ACTUELLES NE DONNENT PAS VRAIMENT DES RESULTATS SATISFAISANTS.BREF,CE QUI ME DERANGE LE PLUS ACTUELLEMENT C'EST BIEN LES TROUBLES SPHINCTERIENS C'EST A DIRE L'INCONTINENCE URINAIRE ET RECTALE AVEC LES INFECTIONS URINAIRES A REPETITIONS,J'AI L'IMPRESSION QUE PLUS L'ENFANT PREND DE L'AGE PLUS CELA DEVIENT PENIBLE ET JE ME DEMANDE QU'EST CE QUE CELA SERA A LA PUBERTE ET L'ADOLECSENCE ,J'AI PEUR DE TOUT CELA ALORS SI VOUS AVEZ DES CONSEILS OU DES ASTUCES ILS SERONT LES BIENS VENUS.TENEZ LE COUP BISOU
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