Jean-Pol1956
Portrait de cgelitti
Bonjour

Depuis 28 ans ; je tente tout pour soulager mon fils poly allergique depuis la naissance, allergies RESPIRATOIRE + ALIMENTAIRE + CUTANEE, les analyses et tests IGE spécifiques et globales sont maxi de partout ... tous les traitements ont été tentés et expérimentés depuis son plus jeune âge, à ce jour le pneumo allergo tente une 3ème desensibilisation par voie lunguinale aux acariens, les 2 tentatives précédentes ont été un échec sur les Graminés/pollens/céréales à 6 ans et à 17 ans ... il a été rejeté des écoles et se trouve autodidacte malgré un potentiel de savoir faire, mais il a été jeté de son dernier emploi suite une pneumopathie sévère et reconnu inapte, il rechute tous les ans sur ce poumon, classé en catégorie B à la Cotorep, il se trouve en ce moment en arrêt maladie ... il devrait être classé sous peu Adulte handicapé par la Cotorep, donc impossible de sortir de tout ce bazar depuis 28 ans, l'allergo a de gros doutes sur cette 3ème désensibilisation en cours (2 jours), au moindre Pb = stop ... risque de choc anaphylactique !

Il ne peut pas faire un repas à l'extérieur du domicile ou tout est controlé pour l'alimentation, sa pièce de vie est spéciale, neuve, carrelage, peinture, literie spéciale neuve avec housses anti acariens homologuées, etc ...

Je suis une maniaque du ménage à en avoir des tocs mais cela ne résolu pas le PB ...

il est asthmatique, eczémateux et toujours fatigué, il doit se coucher après chaque repas, etc ... le sommeil est depuis 28 ans perturbé, jamais une nuit complète et pas de solution ... (tests du sommeil fait en hôpital)

Quel est le devenir de ce jeune homme, en tant que maman je suis fort inquiète pour l'avenir, car aucune solution n'est apportée, les médicaments n'ont plus défait sur son organisme, si ce n'est l'épuisement total et des réactions cutanées ...

Il n'aura donc jamais une vie normale, un travail à sa mesure, un métier propre dans un environnement propre, impossible sur le marché du travail ! ! !

Faut-il le mettre dans une bulle ?

Un handicap qui ne se voit pas en + c'est l'incompréhension de partout ...

Si vous avez quelques idées je reste à l'écoute, merci à tous ...

Anne

FECAN
Portrait de cgelitti
Je vous communique mon E-mail: mfuzellier@aol.com
nicolas
Portrait de cgelitti
bonjour anne,
j'ai 33 ans et je suis polyallergique alimentaire (tout ce qui es a base de lait,tomates) respiratoire (fumer,poussiere, moisissure) les plumes (oreiller) a poils (chien, chat) sa me provoquait de l'asmthe, de l'eccema et des rhino ect.. jusqu'a l'age de 10 ans. car vers 10 ans j'ai rencontre un professeur en allergologie qui m'a prescit un regime d'enfer, en effet je ne consommait de lait et produit laitier (plus de chocolat, fromage,beurre,ect..), plus de tomate, plus de paim je ne sais pas pourquoi, netoyer ma chambre 1 fois par jour, eviter le contact avec les animaux et oreiller sans plume. avec sa un medicament super efficace (je ne sais pas si je peux donner la marque) et depuis je ne fais plus de crise d'asthme mais j'ai ete destabiliser au niveau nutrition et je suis devenue boulimique et phobique sociale car il n'y a pas eu de suivie medicale ni psychologique apres ce traitement ce qui a entraine echec scolaire, professionnnel et affectif et le professeur est partie aux USA dans la recherche. Je suis a la cotorep a 70% d'incapacite. Je vois que vous vous occuper de votre fils, continuer il a besoin de se sentir epaulé?
bon courage pour vous et votre fils
nicolas
prinprenelle
Portrait de cgelitti
Nicolas, tu peux nous donner le nom du médicament, si cela peut aider d'autres personnes, le modérateur n'efface jamais, sauf le nom des médecins.
Ton témoignage est bouleversant les allergies sont le mal du siècle et comme la science n'a pas toutes les connaissances on en tombe parfois comme toi dans la dépression, je te comprends.
Je suis convaincue que le fait de supprimer ceci-cela, on finit par avoir peur de tout et cela donne des déséquilibres.
Bon courage à toi, nicolas.
Bises.
FECAN Christine
Portrait de cgelitti
[QUOTE=FECAN] Bonjour!
Je vous comprend parfaitement: je suis moi-même victime de la
mastocytose systémique par réaction au Froid depuis ma plus tendre
enfance. Mais, par un quasi miracle, j'ai pu survivre à cette maladie rare
que l'on ne sait toujours pas soigner. Il peut y avoir plusieurs causes
possibles à cette maladie qui semble particulièrement injuste quand elle
touche de très jeunes enfants.

Parmi elles, il existe des causes environnementales: empoisonnements à
des polluants organo métalliques (notamment au mercure), tabagie
passive, exposition fréquente aux polluants chimiques des villes et en
particulier de certains carburants pétroliers, un dysfonctionnement
systémique d'origine thyroïdienne (c'est partiellement mon cas) qui peut
être du à l'iode marqué (qui peut affecter le foetus d'une femme enceinte)
dont il a été souvent abusé en médecine dans les années 1980
indépendamment de l'effet Tchernobyl, .... la liste est longue et ne peut
que s'allonger avec le réchauffement climatique qui allonge année après
année les périodes d'allergie pollénique, qui, quand elles perdurent trop
longtemps, se soldent pour moi par un effondrement des IgA en effet
parfaitement symétrique à l'envolée des IgE.

J'ai obtenu des résultats appréciables en quittant les zones urbaines
polluées dans lesquelles je ne puis me déplacer qu'accompagné d'une
bouteille d'oxygène... Par ailleurs j'ai amélioré mon état en recourant
systématiquement à un traitement par les plantes qui me permettent
d'obtenir un écrêtement des réactions aux allergènes ainsi qu'une
sauvegarde du foie, essentielle pour ne pas tomber dans les réactions
polyallergiques systématiques aux aliments.

La mastocytose systémique est probablement classée abusivement
comme maladie rare alors qu'en dehors des cas d'école d'une maladie
génétique du C-kit, elle trouve très probablement son origine dans des
pollutions environnementales non étudiées dans les facultés de médecine
françaises! En effet, cette maladie n'est pas enseignée aux médecins
français et seuls quelques chaires de médecines l'étudient dans quelques
CHU.
¨
Pour en savoir plus, je vous conseille de vous rapprocher de l'AFFIRM qui
pourra vous apporter un soutien thérapeutique qu'il ne faut pas
dédaigner.


Jean-Robert FECAN [/QUOTE]
simplement
Portrait de cgelitti
J'ai trente cinq ans et j'ai aussi des problemes graves d'allergies. Quelle galere dans la vie de tous les jours et malgre tout j'essaye de rester zen. J'ai des allergies respiratoires (allergies a tous les pollens d'arbres y compris ceux qui ne sont pas dans ma region normal je voyage et je dois dire que je n'hesite pas a voyager + allergies aux poussieres, acariens, plumes, farine le latex et j'en oublie encore bien d'autres) des allergies alimentaires (les oeufs, les volailles,l'iode, le kiwi,les bananes les fraises,le chocolat,la lecithine de soja,les tomates). Ca a ete la panique pour l'allergologue quand elle a fait des tests car les bras etaient completement gonfles donc impossible de voir les vraies allergies donc elle a du confirmer par prise de sang tout etait positif. J'ai aussi des allergies aux medicaments comme la bethadine, la penicilline et les derives (gonflement au cou). Tout cela pour dire que c'est le top quand on est asthmatique avec de telles allergies. Combien d'oedemes de quincke a cause d'aliments presentant de la lecithine de soja (combien d'aliments industriels en contiennent reellement je ne le sais pas moi meme). C'est comme ca j'ai eu tous les traitements possibles (homeopathie, guerisseur, acupunture, 15 ans de desensibilisation). Je sais je suis un peu je dis bien un peu differente des autres il ne faut pas trop en rajouter car pour moi bien des cas sont plus graves que moi. Les repas je fais attention et mes amis savent que je ne peux tout manger et s'adaptent. Mon pneumo me dit que heureusement pour lui des malades comme moi il n'en a pas beaucoup surtout des jeunes et que l'important c'est de bien suivre au mieux son traitement. Certes c'est contraignant car cela comporte pas moins de 18 cachets par jours, des sprays au maximum, des aerosols. Par contre quand je pars dans un centre climatique comme je le fais chaque annee, je suis moins malade car l'air est plus pur, on y soigne aussi les allergies en faisant des bilans et on reapprend a faire des efforts. Je m'etonne toujours de ce que je suis capable de faire mais l'effet est pour moi limite au fait surtout que je suis moins malade l'hiver (4 a 5 bronchites par hiver pour moi actuellement j'estime que c'est peu en comparaison a auparavant)
Jean-Pol1956
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je suis atteint d'une mastocytose systémique diagnostiquée en 2004. Etant infirmier, cadre en soins de santé, j'ai créé un forum sur cette pathologie qui s'intitule "Forum belge de la mastocytose LES RUBIS". Il n'est bien sûr pas réservé aux belges mais à toutes personnes touchées par la maladie ou une personne de leur entourage.

Depuis juin 2012, nous sommes 73 membres à s'entraider.

Venez jeter un coup d'oeil, l'adresse est : http://lesrubis.forumgratuit.be

Peut-être à bientôt

Jean-Pol

Administrateur des Rubis

léa
Portrait de cgelitti

vous devriez faire l'alimentation du groupe sanguin du docteur adamo 'edition lafont le titre 4 groupes sanguins 4modes de vie)
tout d abord faite une prise de sang pour faire le test de lewis (mettez vous en relation avec le laboratoire merrieux àlyon ils donneront des explications au labo pour la prise de sang quand vous aurez les résultats regardez dans le livre pour savoir si vous etes A-B+ ou A+b- et là vous saurez si vous etes un secréteur ou pas A partir de là suivez l'alimentation qui vous sera indiquée dans le livre en fonction de votre groupe sanguin et en fonction du résultat obtenu dans vos ananlyses. mangez surtout les aliments bénéfiques je pense que pas mal de problèmes devraient se résoudre bonne chance
Eric
Portrait de cgelitti
Bonjour Anne.
J'ai lu votre message en entier, et je reste impressionné par les problèmes que votre fils a à surmonter et la souffrance implicite de toute la famille.
Si ceci est un grain de sable qui peut aider, j'en serai fier: je voulais seulement vous recommander une boisson appellée Original Limu, naturelle, à bases de l'algue marine Limu Moui.
En effet, son nutriment essentiel, le fucoidan, se révèle être aussi fort que le lait maternel en ce qui concerne l'activation des défenses immunitaires du corps. Les allergies étant la plupart du temps liées à un déficit de défenses, ce supplément diététique liquide peut sans doute aider, même dans un cas aussi impressionnant.
Si cel avous intéresse (ou pour en savoir plus) veuilllez me contacter sur itelnet2000@yahoo.com
Salutations,
Eric
FECAN
Portrait de cgelitti
Bonjour!
Je vous comprend parfaitement: je suis moi-même victime de la mastocytose systémique par réaction au Froid depuis ma plus tendre enfance. Mais, par un quasi miracle, j'ai pu survivre à cette maladie rare que l'on ne sait toujours pas soigner. Il peut y avoir plusieurs causes possibles à cette maladie qui semble particulièrement injuste quand elle touche de très jeunes enfants.

Parmi elles, il existe des causes environnementales: empoisonnements à des polluants organo métalliques (notamment au mercure), tabagie passive, exposition fréquente aux polluants chimiques des villes et en particulier de certains carburants pétroliers, un dysfonctionnement systémique d'origine thyroïdienne (c'est partiellement mon cas) qui peut être du à l'iode marqué (qui peut affecter le foetus d'une femme enceinte) dont il a été souvent abusé en médecine dans les années 1980 indépendamment de l'effet Tchernobyl, .... la liste est longue et ne peut que s'allonger avec le réchauffement climatique qui allonge année après année les périodes d'allergie pollénique, qui, quand elles perdurent trop longtemps, se soldent pour moi par un effondrement des IgA en effet parfaitement symétrique à l'envolée des IgE.

J'ai obtenu des résultats appréciables en quittant les zones urbaines polluées dans lesquelles je ne puis me déplacer qu'accompagné d'une bouteille d'oxygène... Par ailleurs j'ai amélioré mon état en recourant systématiquement à un traitement par les plantes qui me permettent d'obtenir un écrêtement des réactions aux allergènes ainsi qu'une sauvegarde du foie, essentielle pour ne pas tomber dans les réactions polyallergiques systématiques aux aliments.

La mastocytose systémique est probablement classée abusivement comme maladie rare alors qu'en dehors des cas d'école d'une maladie génétique du C-kit, elle trouve très probablement son origine dans des pollutions environnementales non étudiées dans les facultés de médecine françaises! En effet, cette maladie n'est pas enseignée aux médecins français et seuls quelques chaires de médecines l'étudient dans quelques CHU.
¨
Pour en savoir plus, je vous conseille de vous rapprocher de l'AFFIRM qui pourra vous apporter un soutien thérapeutique qu'il ne faut pas dédaigner.


Jean-Robert FECAN
Clara
Portrait de cgelitti
Le conseil de Léa est plein de bon sens - à suivre ...

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