lili35
Portrait de cgelitti

Bonjour,

On a diagnostiqué chez ma fille une acidose tubulaire rénale distale à l'âge d'un mois.

Elle suit actuellement un traitement de bicarbonate de sodium et de chloropotassuril.

Depuis l'âge de 5 mois, elle a cassé sa courbe de croissance et présente beaucoup de difficulté à manger et à prendre ses médicaments par voie orale.

A 8 mois, elle pèse 6kh100 et mesure 64 cm.

Elle a présenté un épisode de gastroentérite qui a nécessité la mise en palce d'une sonde nasogastrique pour la réhydrater et l'alimenter.

Je souhaiterai avoir des témoignages et contacts avec des parents dont les enfants ont la meme maladie, savoir comment vous faites pour les médicaments et l'alimentation...

Merci beaucoup pour vos réponses.

lili35
Portrait de cgelitti

Bonjour,

je vis en Alsace et j'ai une fllle de 6 ans qui a la même maladie que votre enfant. Le diagnostic a été posé à l'âge de deux mois suite à perte de poids déshydratation et anorexie. Elle a une nephrocalcinose de stade 3.  Elle est sous citrate de sodium et potassium et les prend facilement depuis qu'elle est bébé. Jusqu'à maintenant elle supportait bien son traitement mais le medecin a augmenté fortement les doses et un mois après la voilà à l'hopital pour infection urinaire. Elle a aussi le ventre ballonné régulierement, et se plaint de temps en temps de crampes aux pieds.Mis à part ça elle se porte très bien, à un rapport poids/taille équilibré, c'est une petite fille très energique pleine de vie! :)

Pour son traitement je le melange toujours a un petit verre de jus de fruit, en dehors des repas et pour l'alimentation je limite le sel. C'est tout!

Si vous avez d'autres questions n'hesitez pas!

Cordialement, Aurelie

 

 

kenya
Portrait de cgelitti

bonjour, 

je suis mexicaine et j'habite au Mexique. j'ai des jumeaux avec acidose tubulaire distale, ils ont 1 an, ma fille pèse 6 kilos et Mon fils 7,2 kilos . ma fille a des vomissements frequentes, plusieurs fois par jour. ils prennent une melange des citrates de  carbonate et de potasium mais ils ont vraiment du mal a les avaler et cela leur provoque des problemes gastriques.  ils prennent les médicaments des l'age de 6 mois . je me sens deprimée des fois parce que ma fille a du mal a manger. La seule chose qu'elle aimé bien c'est le lait. 

J'espere que tu t'en sortes avec ta fille. J'aimerais bien que tu me racontes son evolution et a propos des médicaments qu' On prescrit en France pour cette maladie. Je suis tentée de les amener là-bas pour voir un medecin specialisé. ils sont francais comme leur pére.

À bientôt 

Arlene

Ihssane2011
Portrait de cgelitti

Bon jour, j'ai une fille qui soufre d'une acidose tubulaire distale découverte il y a un an au CHU de Rabat au Maroc, elle à aujourd'hui un an huit moi, durant cette année de traitement à base de bicarbonate de soude elle bien réagit avec parfois quelque chutes dues aux dents de lait. Mais, avec l'apparaition des ses canines et molaires, depuis une vingtaine de jours son état s'est étrangement altéré avec une chute des réserves alcalines 10 Mql en moyen malgré son dosage en bicarbonate 40 Ml tout les 2 heurs. Son medecin ne sait qui faire. Elle commence à avoir des crampes musculaires, perte de poids, diarrhée aiguëe, elle est comme paralysée, elle ne fait bouger que ses yeux et pleure de façon continue. je sais quoi faire. J'implore ALLAH pour qu'il la guérisse. 

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