sabrina
Portrait de cgelitti
Ca fait 1 an et demi que je dévellope une RCH avec comme traitement le pentasa sous ses plusieurs forme d'administration et début mars 2005 j ai dut être hospitalisé suite à une forte poussée;10 jours sous perfusion pour mettre au repos le colon.Désormais j'ai un nouveau traitement à base d immurel qui au bout d une semaine semble peu concluant.Mon gastérologue prévoit peut etre un traitement à bas de cyclosporine par la suite et éventullement en dernier recours une opération chirurgicale en m'ôtant une grosse partie du côlon et le rectum.Je souhaiterais communiquer avec des personnes qui serait dans la même situation.
françoise
Portrait de cgelitti
[QUOTE=laetitia] sissi,en premier temps on va te retirer la partie atteinte, te laisser cicatriser pendant environ 2 a 3 mois.
C est pendant cette periode que tu seras porteuse d une poche (afin d evacuer les selles )cela peu te faire peur, il ne faut pas, apres cette operation fini les selles sanglantes et douleures abdominaLes.Ensuite,
en deuxieme operation, on va te retirer le rectum (si c est obligatiore pour ton cas) et enfin 2 mois environs apres on pourra rétablire la continuitée,( retirer la poche ) pour pouvoir retrouver une vie normale,sans douleures abdominales , selles sanglantes et peut etre meme sans traitement
La vie est vraiment differente apres ce type d operation, on peu vivre normalement, manger normalement, moi ça fait 5 ans que l on m a operée, j ai eu peur comme toi, mais qu est ce que js suis contente de l avoir fait aujourd hui.
Bon courage, sois positive,ça va marcher.
[/QUOTE]
Cricri
Portrait de cgelitti
Bonjour
Merci de tous vos témoignages. Ce soir, je suis dans un profond désarroi et je ne sais plus quoi penser.
AUjourd'hui, je n'ai plus de colon et je suis iléo-stomisée.
J'ai encore mon rectum mais il ne va pas tres bien, mon gastro m'avait donc conseillé de me le faire enlever.
ET ce soir, j'ai lu bcp de temoignages sur le site de l'AFA, sur des personnes qui n'ont plus de colon ni de rectum et qui ont été remis en continuité.
Tous disent que c'est l'horreur entre l'incontinence, les brulures et les demangeaisons....
Je ne m'attendais pas à ce que ce soit aussi horrible.
Est ce que des personnes sont en continuité sans colon ni rectum et que tout se passe bien???
Si oui, pouvez vous me raconter votre experience?

Merci par avance
Germaine
Portrait de cgelitti
Bonjour Cécile,

Je rentre de cure,tout s'est bien passé comme d'habitude.
Depuis que j'y vais (4 ans), j'ai arrêté tous les traitements - Là-bas, il y a une buvette en centre ville, attention à l'eau que tu boiras - Si tu es constipée : SAVONNEUSE - si tu as la diarrhée : LES DAMES. En ce qui me concerne, je bois "les Dames" et j'en ramène. C'est bien d'essayer - Pour moi, les effets positifs sont apparus 3 semaines après être rentrée de cure, mais bon, tout le monde ne réagit pas de la même façon. J'espère que vous me donnerez vos impressions.
Alors, bonne cure. Dans quel établissement allez vous ?
sabrina
Portrait de cgelitti
bonjour
moi ossi je etais atteinte de la rch javais commencer a avor eu des douleur abdominal ver lage de 15 et jusqua mes 19 on a essayer tout les traitements possibles qui n on eu auchun effet pui on a decider des m enlever le colon, je eu une stomie une poche on mai selle secouler pendan 3moi se na pa ete du tou facile mai mtn je sui fier de se que je acompli plus de douleur je peu manger tout se que je veu
pour repondre a la question de quillaume harel immunosuppressur sur moi a u ete un desatre sur moi sa ma affaibli toute mai dfense uminitaire qui mon considerablen affaibli car en plus de cela on attrape facilemen dotre viru pour ma par je choper un staffiloqoke voila
laetitia
Portrait de cgelitti
sissi,en premier temps on va te retirer la partie atteinte, te laisser cicatriser pendant environ 2 a 3 mois.
C est pendant cette periode que tu seras porteuse d une poche (afin d evacuer les selles )cela peu te faire peur, il ne faut pas, apres cette operation fini les selles sanglantes et douleures abdominaLes.Ensuite,
en deuxieme operation, on va te retirer le rectum (si c est obligatiore pour ton cas) et enfin 2 mois environs apres on pourra rétablire la continuitée,( retirer la poche ) pour pouvoir retrouver une vie normale,sans douleures abdominales , selles sanglantes et peut etre meme sans traitement
La vie est vraiment differente apres ce type d operation, on peu vivre normalement, manger normalement, moi ça fait 5 ans que l on m a operée, j ai eu peur comme toi, mais qu est ce que js suis contente de l avoir fait aujourd hui.
Bon courage, sois positive,ça va marcher.
Germaine
Portrait de cgelitti
Je conseille à tous ceux qui souffrent de RCH ou de Maladie de Crohn, de faire une cure à PLOMBIERES LES BAINS (Vosges) - Seule cure thermale spécialisée dans ce genre de problèmes. En ce qui me concerne, ça a été miraculeux.
fox
Portrait de cgelitti
pour une RCH, il suffit d'enlever le colon pour que la maladie disparaisse.
si tu es opéré, les chirurgiens t'enlèveront donc le colon, l'ampoule rectal aussi, ils raccorderont l'iléon à l'anus en formant un petit réservoir en J qui remplacera l'ampoule rectal. pour protéger les sutures, ils te mettront une iléostomie pendant 2 à 3 mois. si tout va bien, tu seras hospitalisé 15 jours à peu près

normallement, ça se passe comme ça (sauf si je me suis trompé bien sur
sanaa
Portrait de cgelitti
j ai une doleur dans mes fesse a cause d un varis ca fais 2 ans , je souhaite savoir si un concer va me contacter ou quoi , je veux savoir la solution.
le malheur que j ai relation amoureuse et que je veux me marrier bientot est ce que ca cause un probleme pour ne reusire notre mariage merci de me reponde plus vite .
guillaume harel
Portrait de cgelitti
a l'attention d Olivier galisson
"Comment pouvez vous esperer que l'imurel vous apporte un effet benefique aau bout d 'une semaine de traitement? Cet immunosuppresseur se revele efficace passés PLUSIEURS MOIS de traitement (entre trois et six mois,dans la majorité des cas)Comment votre gastro entérologue peut il -DEJA -envisager une autre therapie?
cordialement Guillaume Harel
virginie
Portrait de cgelitti
bonjour, je m'appelle virginie j'ai 20ans je vis avec cette maladie depuis l'age de 8ans.
demain j'airendez vous avec mon chirurgien il prevoie de m'enlever de l'anus au gros colon puis de relier l'autre bout a une poche dans laquel s'ecoulera mes selles. Au debut j'ai refuser cette solution mais la douleur est devenue insuportable, je me suis fait enlever des morceaux d'intestins deux fois et ca ma permit de vivre normalement pendant 2ans aprés la 1ere opération et 1ans aprés la 2eme c'est donc une bonne chose, je te conseille de ne pas attendre que la douleur devienne insuportable! j'espere t'avoir un peu aider ! Bonne chance pour la suite et surtout bon courage ne desespere pas !

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