cc1961
Portrait de cgelitti

Bonjour,

voila ca fait 21 ans que j'ai la sclérose j'ai eu trois enfants je travaille toujours mais depuis un peu je ne supporte plus trop le bruit, les mouvements rapides dans mon bureau ca me fatigue, et j'ai des problèmes de vues quand les choses vont trop vites sur l'ordinateur ou j'ai du mal a lire des pages entières sur celui ci.

Je ne marche plus rapidement, j'ai du mal a courir enfin je crois que la sclérose avance petit a petit.

Dois je m'attendre encore a autre chose ? j'ai peur pour mon travaille. je suis secrétaire.

pourvez vous m'en parler

christinevp
Portrait de cgelitti

Toujours désolée, mon @ : cvpchristine@orange.fr

christinevp
Portrait de cgelitti

Alors là, il était temps!!! Trois enfants, assistante de direction, le bruit commence à m'énnerver, les grandes discussions, beaucoup de monde autour de moi difficile au bout d'une heure... mois cela fait 12 ans et je suis sous tisabri depuis 1 an. J'ai toujours l'impression d'être seul autour de moi et que personne n'a la SEP, alors que bien entendu c'est faux. De toute façon je ne disais rien avant. Bonne soirée, c'est certainement intérressant de discuter avec une personne qui sait!!! J'espère à bientot

cc1961
Portrait de cgelitti

bonjour

j'ai 51 ans et je suis malade depuis mes 32 ans et sous avonex depuis 98, depuis pas de poussées graves juste 3 bolus de solumedrol pour combattre des symptômes. le traitement me convenant bien, je ne l'arrête surtout pas , malgré sa lourdeur, je marche bien, j'ai juste des  vieilles douleurs et je supporte mal la chaleur,. je travaiile beaucoup, j'ai changé de boulot il y a 3 ans, pas grand monde sait que je suis malade autour de moi et comme toi, je m'en protège.  pourquoi as tu arrete avonex? cela ne te convenait pas?  mon neuro m'a dit qu'il fallait mieux garder un traitement qui fonctionne...

pour la marche, j'avais peur de tomber, de fatiguer, alors je me suis forcée à faire de plus en plus, jusqu'à faire vraiment de grandes balades. pour l'équilibre, je teste mes capacités au quotidien pour éviter les déséquilibres : je regarde toujours où je pose les pieds, je marche sur une ligne droite imaginaire pour éviter de partir en crabe, etc à la maison je mets des chaussons emboitants pour éviter de glisser ou de m'accrocher, bref, un max de petits détails pour éviter de se retrouver par terre. bref réfléchir toujours avant de se déplacer pour anticiper les éccueils

monique23
Portrait de cgelitti

 

Bonjour,

J'ai 14 ans de sclérose en plaques, 2 enfants (23 et 20 ans) et je travaille.

Je suis asistante RH et je ne sais pas ce que sera ma vie professionnelle dans quelques années, mais pour moi, il est très important de travailler et la majorité de mes collègues ne sont pas au courant de ma maladie : c'est une booster supplémentaire !

J'ai été traité par Avonex, puis par Copaxone. Aujourd'hui ma neurologue m'a proposé d'arrêter la µCopaxone, car pas de poussée depuis 2007, et de faire les perfusions mensuelles de Solumedrol  après une cure de 3 jours identique au traitement d'une poussée, pour essayer de gérer mes problèmes de marche, d'équilibre, et autres désagréments.

Y a-t-il des personnes dans le même cas ? Merci d'avane

 

 

christinevp
Portrait de cgelitti

j'ai oublié de donner mon @ dans la réponse précédente : christinevp@orange.fr

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